Bonjour !!!

 

Bonjour !

 

 

Je me prénomme Arthur et c’est bientôt mon anniversaire ! Je vais avoir 11 ans.

J’habite en plein milieu de la France près de Vichy. Ma maman s’appelle Virginie, mon papa Cyrille, ils ont 40 ans et disent qu’ils commencent à se faire vieux, moi je ne trouve pas ! Mon petit frère s’appelle Ange, il a 7 ans, et entre nous, c’est plutôt un petit diable. J’ai un chat, qui a mon âge : Mamayou… je l’adore !

Mon histoire est somme toute bien banale… et ressemble peut-être à celle de votre propre famille.

Et pourtant, je suis un garçon extraordinaire…. Si, si, c’est la vérité. Je mérite vraiment d’être connu !

Mon histoire commence un 15 mars 2002 à 5 heures 05 du matin par un beau jour de presque printemps, les forsythias sont en fleurs. Après une arrivée plutôt très compliquée parmi vous, ma maman me regarde, me scrute et m’étudie sous toutes les coutures en se disant intimement que quelque chose ne va pas. Heureusement, je vois de l’amour dans les yeux de ma maman et je sens qu’elle va me comprendre…

 

 

Quelle période sombre ! Je ne dors pas, je n’arrive pas à m’alimenter et les examens se multiplient pendant plus d’un an. Il faut dire que j’en ai un peu assez des hôpitaux, et certains soignants ne sont pas très très sympas avec mes parents qui cherchent désespérément une réponse…Pas simple, je suis leur premier enfant et c’est une entrée dans la matière un peu rude !

Mes parents sont plutôt du style déterminés, voire obstinés dans leur genre. J’ai 18 mois, et étant donné que je ne dors toujours pas, que je n’arrive pas à manger correctement, que je ne tiens pas assis ne marche pas et ne m’exprime pas, mes parents m’expliquent que nous allons monter à Paris afin de rencontrer un neuro-pédiatre. Après cet examen, le gentil docteur nous oriente vers un centre de génétique à Saint Étienne. Il parait que les voyages forment la santé !!!

Quelques mois plus tard, la fantastique équipe formée par le Dr Tourraine (généticien) et le Dr Chabrier (neuro-pédiatre), nous annonce que j’ai une maladie rare qui porte le nom de syndrome d’Angelman : c’est une maladie neurogénétique liée à une micro délétion sur le chromosome 15.

Maman et papa sont effondrés, moi je garde le sourire, je pense que ça les aide au quotidien, mon sourire ! En même temps je les sens soulagés de savoir contre quoi nous allons nous battre. Nous repartons avec cette phrase qui résonne encore dans la tête de mes parents : « Un diagnostic n’est pas un pronostic » des médecins fantastiques ont su laisser la porte ouverte à un avenir, différent mais un avenir quand même !

Après une période de retranchement, pour faire le point, mes parents retroussent les manches ! Et c’est parti pour une prise en charge bien spécifique : kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, séances piscine, équithérapie, prise en charge éducative….ça fait beaucoup pour un petit bonhomme mais je m’accroche et je souris toujours. Comme un sportif de haut niveau, j’encaisse, je suis déterminé, même si c’est douloureux. Je me rappelle des mots de ma maman tous les soirs en me couchant elle me disait : « mon chéri, tu es le plus fort, nous croyons en toi…le chemin n’est pas facile mais tu vas y arriver, j’ai confiance en toi… »

Alors vous comprenez bien que je ne peux pas faire autrement que d’arriver à marcher !

Il est vrai que je dors très peu, ce qui n’arrange pas les choses, mais en avril 2006 alors que j’ai 4 ans, je me lâche dans le parc du château de l’arboretum de Balaine. Maman est tellement émue qu’elle pleure de joie ; ce moment-là je ne l’oublierai jamais. Je crois aussi que je l’ai fait grâce à la motivation que j’ai eue avec l’arrivée de mon petit frère… Pour la petite histoire qui fait bien rire tout le monde, comme je vous l’ai dit, mon frère s’appelle Ange, c’est aussi mon deuxième prénom, et les enfants atteints par le syndrome d’Angelman sont couramment prénommés des Anges… Je vous laisse apprécier la coïncidence !

Bon, il y a eu à nouveau des moments sombres avec les crises d’épilepsie, je ne compte plus les hospitalisations ; mais maman et papa restent toujours avec moi. Et puis nous avons un soutien important depuis toutes ces années : les professionnels de l’IME du Moulin de Presles. Je me rappelle qu’après les trois ans passés à la maternelle de Chassignol, avec mon AVS Cécile, mes parents m’ont dit que j’allais aller dans un endroit adapté à mes besoins. Ils avaient très peur de me laisser à une nouvelle équipe ; j’ai souvent vu maman pleurer à cette époque. Grâce à l’attention de tous, je me suis bien adapté et mes parents ont bien dû suivre !

Et puis il y a l’AFSA. C’est une seconde famille comme dit maman. Toujours quelqu’un à votre écoute, toujours un conseil car le côté administratif du handicap fait beaucoup râler mes parents… Ils disent souvent que cela aurait été beaucoup plus difficile sans leur soutien. L’autre jour, maman m’a expliqué que les chercheurs au Pays-Bas travaillaient pour moi et tous mes amis Angelman. La recherche avance et peut-être que des médicaments vont pouvoir améliorer un jour mon épilepsie, mon sommeil, ma scoliose et mon équilibre. Ce serait vraiment génial que je puisse faire un peu plus comme tout le monde ; dans la famille, souvent, mon petit frère dit que c’est nul que je ne puisse pas tout faire avec lui ! Je pense aussi à tous les copains malades et qui ne marchent pas…

Aujourd’hui j’ai 11 ans et que de chemin parcouru !… ceux qui ne me connaissent pas diront que je suis lourdement handicapé ; j’ai encore des troubles du sommeil, des troubles de l’équilibre, des troubles de l’alimentation, je ne suis pas autonome pour manger, m’habiller ni pour faire ma toilette ou aller aux WC…je ne parle pas… Mais ceux qui me connaissent savent la volonté que j’ai et les progrès que j’ai réalisés et que je réaliserai encore même si je sais que je serai toujours différent…

Voilà, vous me connaissez un peu mieux, j’adore m’amuser, rire, rencontrer des gens, faire la fête, faire des bêtises, écouter de la musique, aller à la piscine et manger du chocolat ! Je suis différent mais je suis avant tout un enfant qui veut qu’on le reconnaisse comme tel et qu’on l’accepte dans la société avec ses particularités. Ce n’est pas parce que je ne parle pas que je n’ai rien à dire !

Merci à vous de m’avoir lu ; je vous laisse, mon frère arrive de l’école et je n’aime pas manquer un câlin avec lui…

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