L'humanisation, une chance pour celui qui est différent : malgré le handicap être une personne
Groupe de formation à l’analyse des pratiques en pédagogie thérapeutique
( G.F.A. )
1 rue de la Charité
42140 Chazelles sur Lyon
L'humanisation, une chance pour celui qui est différent :
malgré le handicap être une personne
Nous dédions cet article à René Descartes qui en 1637, écrit ce texte que nous avons reçu comme une affirmation de l'humanité de la personne handicapée mentale.
"Car c'est une chose bien remarquable qu'il n'y a point d'hommes si hébétés et si stupides, sans excepter les insensés, qu'ils ne soient capables d'arranger ensemble diverses paroles et d'en composer un discours par lequel ils fassent entendre leurs pensées ; et qu'au contraire il n'y a point d'animal tant parfait... qu'il puisse être qui fasse le semblable. Ce qui n'arrive pas faute d'organes, car on voit que les pies et les perroquets peuvent proférer des paroles, ainsi que nous, et toutefois ne peuvent parler ainsi que nous."
(René DESCARTES Discours de la Méthode,cinquième partie)
Le groupe qui publie cet article a été fondé en 1958 dans le cadre de l'UNAEDE : Union Nationale des Assistantes et Éducatrices de l'Enfance.
En 1979, il a pris le nom de GFA : Groupe de Formation à l'Analyse des pratiques en pédagogie thérapeutique. Il était rattaché à l'Université Lumière Lyon II. Depuis 2002, il fonctionne de manière indépendante.
Ses objectifs de départ étaient la formation des participants et l'élaboration d'une psychopédagogie thérapeutique destinée à des personnes handicapées mentales. Pour des éducateurs, la vie quotidienne partagée avec elles semblait être le moyen privilégié de les aider à prendre conscience d'elles-mêmes, à s'exprimer et à prendre en charge leur propre vie. Le projet était de les aider à devenir des personnes plutôt que d'être, comme à l'époque, des sujets d'asile ou des écoliers pour lesquels la scolarisation ne pouvait rien ou pas encore quelque chose.
Les objectifs actuels du groupe de recherche ont peu varié et peuvent se formuler ainsi :
- que chaque participant puisse trouver dans le groupe une formation à l'analyse et à une théorisation collective de sa pratique quotidienne et que dans ce but on s'efforce d'utiliser tant dans les échanges que dans les écrits un langage accessible à tout travailleur social.
- qu'à partir de l'humanisation de la personne comme référence éthique et avec l'apport des sciences humaines, le groupe élabore une théorisation des dispositifs éducatifs rencontrés et émette des propositions.
- qu'il mette en question aussi bien la pédagogie traditionnelle que les nouvelles méthodes d'interventions éducatives.
Les auteurs membres actuels du groupe, Marily Ober, Françoise Raisson, Edith Delorme, Maryse Riguet, Denise Reynes, Monique Aynès, ont acquis après leurs formations une longue expérience en éducation spécialisée dans des institutions pour enfants, adolescents et adultes porteurs de handicap mental sévère, en orthophonie auprès d'enfants sourds et polyhandicapés en CROP et en CAMSP, en psychothérapie auprès d'enfants porteurs de handicaps mentaux et dans le cadre hospitalier, en formation et en enseignement dans des écoles de travailleurs sociaux, en analyse de la pratique d'équipes en institutions et en services psychiatriques.
Introduction
Quand dans le quotidien nous rencontrons l'autre, sans nous en rendre compte, son apparence et ses gestes nous renvoient à nous-mêmes : nous nous reconnaissons en lui, nous nous identifions. Nous attendons, en quelque sorte, qu'il nous donne une image familière qui nous conforte dans ce que nous sommes. L'autre nous émeut parce que nous connaissons ses émotions, il nous réjouit parce que nous rions des mêmes choses, ou bien il nous énerve parce que nous avons les mêmes défauts. Nous nous re-connaissons, nous partageons du "communiqué", du "vécu", des réactions, nous partageons "dans" et "par" notre humanité.
La confrontation au handicap mental, elle, fait vivre une situation de malaise : quelque chose qui devrait être, manque et quelque chose qui ne devrait pas être, envahit la situation : le visage est mal dessiné, le comportement est agité ou amorphe, la personne crie, dans la rue, un adulte assis par terre refuse d'avancer, une jeune femme à la démarche sautillante, une poupée coincée sous son bras replié, donne la main à quelqu'un, dans une brasserie une fillette de 10 ans se saisit du dossier de la chaise d'un consommateur et brutalement le fait pivoter sur lui-même... Tous ces comportements choquent parce qu'ils ne sont pas attendus, ils sont en désaccord avec l'âge de celui qui agit, avec le lieu où ils se passent, avec les protagonistes auxquels ils s'adressent. Le choc vient d'une sorte de dés-articulation entre les différents éléments : aucun de ces gestes n'est inhumain, mais ils surviennent hors de leur contexte et provoquent a minima la surprise, l'étonnement, parfois la stupeur ou la peur et parfois même la panique. Le premier vécu du spectateur est d'ordre émotionnel, il vit un mal-être et sa réaction peut être de se désolidariser de ces personnes, désolidarisation faite d'indifférence, de gêne, de rejet, même de dérision et de sarcasme ; la pitié peut venir à la suite mais aussi la violence si le choc est trop fort.
En face d'une personne handicapée mentale, alors que nous pouvons être émus par son incompétence ou son désarroi, nous pouvons rire de ses maladresses et nous énerver de ses limites qui n'en sont plus pour nous. Nous ne nous sentons pas dans une égalité de rapport. L'identification impossible provoque l'état de choc et de là naît l'idée "ils ne sont pas des nôtres", suivi de "ils ne sont pas humains". Nous avons un mouvement de retrait en les situant à côté de notre humanité et de ce fait nous les dés-humanisons.
Cette réaction de désolidarisation spontanée et irraisonnée, faite de la méconnaissance de l'autre, pose question. Elle pose d'autant plus question qu'elle est à la base de beaucoup d'attitudes de rejet. Dans la rencontre, la différence de culture, de religion, de milieu d'origine fait fonction d'écran à la perception de la mêmeté de l'autre, à son humanité. Quelle humanité partager avec celui qui apparemment n'a rien de semblable à moi ? Comment partager avec celui si différent qu'il peut provoquer dégoût ou terreur ? Bien que les personnes handicapées mentales ne soient pas les seules à être victimes d'un certain racisme, elles sont probablement celles qui peuvent le moins en comprendre le motif et celles qui sont les plus démunies pour faire respecter leur humanité.
Comment réduire cet écart et faire apparaître l'humanité cachée de celui qui a des difficultés intellectuelles à appréhender la réalité ? Comment témoigner de son humanité au delà de son langage inexistant ou de son incapacité à se débrouiller seul ?
C'est donc bien le concept d'humanité que questionne la rencontre avec une personne handicapée mentale. Ce concept est fondamental car il est sans cesse remis en question chaque fois que nous avons à rencontrer l'autre, semblable et différent.
Quand les soignants interviennent dans le champ de la psychiatrie, ils peuvent être confrontés à des patients qui évoquent des images d’extra-terrestres, particulièrement dans les cas de comportements incompréhensibles et quand ils ont en charge des personnes atteintes de polyhandicap, ils sont en présence de relations et de modes de communication à minima. Dans ce type de relation, l’absence de parole entre pour une part très importante dans l’impression d’avoir affaire à des êtres hors du commun. Ne pouvant rien trouver de commun avec cet autre trop étrange, donc trop étranger, s’imposerait à eux l’image d'un corps sans pensée.
Que répondre à ces collègues, à ces stagiaires, à l’homme de la rue en quête de vérité sur certains de leurs semblables particulièrement quand ils ne peuvent pas les considérer comme semblables ? Pourquoi ont-ils des difficultés à leur accorder un statut d’être humain, identique au leur ? Comment comprendre qu'ils ne peuvent se sentir faits de la même pâte qu’eux ?
En réponse, leur affirmer que tout être né d’une femme est un être humain peut être maladroit, même si cette formulation énonce l'essentiel. En revanche, nous pouvons dire à ces collègues qu’en partageant le quotidien de ces personnes, leur humanité autant que la nôtre, à leur contact, ne fait pas défaut. Nos " accidents" sont différents mais nos " essences" sont semblables. Ainsi, il ne viendrait à l’idée de personne de penser que le nourrisson est non-humain parce que ses modes de communication sont difficiles à interpréter. La question de son humanité ne se pose pas : nous savons qu'un jour il sera tel que nous l'attendons. Nous le savons un être humain en devenir. En ce qui concerne la personne handicapée mentale, le problème de son avenir semble oblitéré par l’image que nous avons d'elle.
Étapes d'une recherche
Précédemment notre groupe a traité de " l’état adulte " et le fruit de ce travail a été édité sous le titre Être adulte quand on est handicapé mental.[1] Le déclencheur et la motivation la plus forte à travailler "l’état adulte " avaient été pour nous une exclamation couramment entendue de la part des professionnels, et parfois même des parents lors de comportements inadéquats : " ...mais ce sont des adultes ! ". On pouvait y entendre : " sont-ils vraiment des adultes ? ", "en quoi sommes-nous semblables à eux ?".
Dans un premier temps, les réponses élaborées dans cette recherche nous ont satisfaits. A la question posée "sont-ils des adultes ?", nous avions répondu positivement montrant à la fois la singularité et l'universalité de leur statut d'adulte handicapé. Nos réponses se situaient dans un registre psychologique et psychanalytique mais au fil de nos recherches nous avons pris conscience que nous n'avions traité qu'un des versants de la question et occulté la question importante que représente leur humanité. La dimension métaphysique de l'homme handicapé mental se posait sans cesse et les professionnels cherchaient des réponses. Ne pas affronter cette question nous empêchait d'articuler certaines des réponses que notre pratique nous avait permis d'élaborer. S’est imposée alors la nécessité d’un parcours éclairé par la philosophie et la métaphysique à propos de l'humanité de l’homme, de son mystère, plus particulièrement quand il est porteur d'un handicap mental.
Nous nous sommes donc tournés vers la philosophie et c’est avec toutes ces questions que nous avons sollicité l'aide de Monsieur Gire, un philosophe inscrit dans une orientation personnaliste, laquelle avait été depuis le début du groupe la ligne et le pôle fédérateur de ses différents membres. Pierre Gire est Professeur de philosophie et actuellement Directeur de la Recherche à l’Université Catholique de Lyon. En parallèle à l’enseignement de la philosophie, il a publié de nombreuses recherches, particulièrement consacrées à l'Ethique, ainsi qu'à la philosophie de l'Education.
Intéressé par le thème de notre recherche, Pierre Gire a été d’accord pour nous accompagner. Notre objectif était de voir comment une recherche philosophique et anthropologique du concept universel d'humanité pouvait répondre aux questions que pose la singularité de l'humanité de la personne handicapée mentale.
En premier lieu nous tenterons de cerner ce qu'il est possible de dire du concept d'humanité ; dans ce chapitre nous inclurons nos propres définitions du langage comme facteur essentiel d'humanisation. Dans une deuxième partie nous présenterons les différentes instances de l'être humain que sont l'individu, le sujet, la personne au travers desquelles se manifeste l'humanité. En troisième partie, nous étudierons comment les valeurs de liberté et de dignité peuvent se définir par rapport à l'insertion communautaire de la personne handicapée mentale et dans une quatrième partie comment les chemins concrets de l'humanisation peuvent aider à la reconnaissance de celui qui se montre différent. En annexe, nous présenterons quelques situations vécues par des personnes en situation de handicap mental.
Avertissement
Que le lecteur ne se laisse pas désorienter par les différents vocabulaires rencontrés dans nos propos. En effet, partant d'une expérience éducative et psychologique, nous nous sommes risqués à des approches différentes telles que la philosophie ou la métaphysique.
Par ailleurs, parce que ce travail a été réalisé sur plusieurs années, nous constatons que certains termes désignant le handicap mental ou les appellations de ceux qui le portent ne sont plus employés, ils sont considérés comme dévalorisants. Le terme de déficient mental, qui avait remplacé celui de débile mental, est devenu inutilisable, et l'expression "handicapé mental" n'a plus cours : on doit maintenant parler de "personne en situation de handicap". Quant au handicap mental lui-même, il est actuellement désigné par "trouble dysharmonique du développement", "trouble envahissant du développement non spécifique" ou "trouble du spectre autistique".
- I. Le concept d'humanité
Écrire à propos du "concept d'humanité" n'est pas chose aisée. Nous avons vu que dans la rencontre avec l'autre différent, l'humanité qui nous est commune et qui nous relie - la pâte dont nous sommes tous faits – ne saute pas aux yeux. Même si Saint-Exupéry nous dit que "l'essentiel est invisible pour les yeux", le concept d'humanité ne se dévoile que si on le recherche.
Le concept d'humanité n'est pas "figurable" : on pourrait lui appliquer la formule qu'Aristote applique au sujet : "il est ce dont tout le reste affirme qu'il est et qui n'est pas lui-même affirmé d'un autre"[3]. Le concept d'humanité ne peut se saisir qu'à travers le principe de l'humain, substrat dans lequel il se révèle. L'humain réunit les conditions concrètes de son expression mais il n'en est pas le modèle pas plus que la forme ou ses modalités. Il est essentiellement un processus qui, de ce fait, échappe à la temporalité. "Ainsi le principe de l'humain n'est pas l'humain : il n'est ni une qualité, ni une modalité, ni une relation... il n'est pas quelque chose qui se donne à voir dans l'espace et le temps du monde ; il se laisse apercevoir comme en oblique, par les effets qu'il génère."[4]
L'éducation, la culture, la démocratie peuvent s'entendre comme un long chemin d'humanisation destiné à rendre le sujet capable de dire "je" et d'être dans le "vivre ensemble". L'éducation ne saurait être une socialisation destinée à formater des sujets pour la morale d'une société donnée. L'éducation (ex-ducere : conduire hors de) est une longue humanisation, c'est à dire une incitation permanente de l'individu à s'affranchir de son immanence. Il doit la prendre en compte et la dépasser ce qui permet au sujet de se conduire avec discernement et raison. La parole est un instrument nécessaire à la pensée tandis que celle-ci nourrit la parole. C'est pourquoi il est primordial que l'éducation - l'humanisation – de la personne handicapée mentale veille à l'entraîner à être concernée par la parole et à y répondre par des gestes ou par des mots pour exprimer des désirs, des besoins, des émotions, pour juger et raisonner. C'est dans l'humain que nous pouvons lire les manifestations de l'humanité et plus particulièrement dans le fait d'être un humain : la question est "qu'est-ce que l'homme ?".
A cette question, le philosophe répond que tout individu conçu, porté, mis au monde est sans contestation un être humain. Né d'un père et d'une mère qui lui ont transmis la vie, il est inscrit à jamais dans la filiation et les générations.
A partir de ce postulat, nous pouvons dire :
être un humain, c'est être un échantillon de l'humanité qui participe de la vie avec le monde végétal et animal mais dont il doit sans cesse se distinguer pour être lui-même,
être un humain, c'est avoir conscience de la vie en soi, c'est la faire sienne, l'adopter en quelque sorte et s'en sentir responsable,
être un humain, c'est avoir un corps lieu de ressentis et de rencontres entre le monde interne et la réalité extérieure, c'est être un corps vécu dans l'agir, le jouir, le pâtir et dans la confrontation aux limites,
être un humain, c'est avoir une fonction symbolique qui permet de construire un langage qui donne au "je" la faculté d'exprimer sa singularité, d'éprouver la puissance du faire et du dire et d'entrer dans la langue de la communication,
être un humain, c'est être le lieu d'une alliance irréductible corps/esprit qui constitue l'essence de la nature humaine en dehors des situations, des circonstances, des évènements, l'esprit transcende la dimension charnelle nécessaire au contact avec le monde matériel,
être un humain, c'est développer une intersubjectivité dans laquelle s'affirme la dimension singulière du "je" jamais interchangeable, différenciée de tout autre mais structurellement liée au "je" et au "nous" universels du "vivre ensemble".
Mais que dire des conditions qui favoriseraient l'épanouissement de l'humanité ? Il semble que chaque fois qu'un vivant vit, agit, souffre en respectant ses propres lois et en respectant celles de l'autre, l'humanité est susceptible de se manifester. A ce moment, la vie et les besoins qui en découlent, peuvent co-exister et les réponses s'inscrire dans une humanité. De plus, le respect de la loi, de soi-même et de l'autre, humanise chacun et lui fait vivre une sensation d'être dans la vérité, si difficiles que doivent être les moyens à mettre en œuvre pour y parvenir. La confrontation à l'autre fait grandir le sujet dans sa propre humanité.
En conclusion, "devenir un humain " est une formulation qui traduit mieux qu' "être un humain" l'acquisition d'une humanité toujours en croissance.
Il n'y a pas d'humanisation sans langage ni symbole. Lévinas[5] dit "comprendre une personne c'est déjà lui parler". En d'autres termes, parler à l'autre c'est s'adresser à quelqu'un dont on est sûr qu'il possède un "je" et dont on attend une réponse personnelle. En effet, la parole est la matière constitutive de la relation interpersonnelle, on pourrait dire qu'elle est la pâte que nous pétrissons dans la relation.
Avant d'aborder le langage propre à chaque stade du développement de la personne et persuadés qu'il a une place centrale dans l'humanisation, nous pensons utile d'en préciser les notions générales et de mettre en évidence leurs différents usages.
Pour les linguistes, comme de Saussure, le langage est la faculté de parler que seul possède l'homme, une virtualité qui lui donne la capacité de constituer une langue. La langue est l'ensemble de conventions adoptées par le corps social pour permettre l'exercice du langage, c'est la partie sociologique du langage, externe à l'individu qui, à son gré, ne peut ni la créer ni la modifier. La parole est un acte individuel de volonté, de liberté, d'intelligence en vue d'exprimer la pensée personnelle. Elle est une soumission et une appropriation de la langue par l'individu pour la mettre au service de sa subjectivité.
En philosophie, le mot langage recouvre la langue et la parole : elle ne fait pas de distinction entre ces termes. Pour elle, le langage n'est pas un simple moyen de communication comme un échange de signaux destinés à provoquer une réaction, mais un système de signes qui institue une relation de signification c'est-à-dire la transmission d'une pensée subjective adressée à une autre subjectivité. C'est le langage qui permet à la personne d'exprimer sa vision du monde.
En psychologie, le langage représente l’ensemble des mécanismes psychiques, affectifs, neurologiques et moteurs, qui donnent à l’être humain la capacité d’exprimer ses idées, ses émotions, ses croyances c’est-à-dire d’accéder à sa vérité et à celle de l’autre. Le langage permet aussi de se situer en face de l’autre, de se comparer, de s’identifier, de se distinguer, et de lui révéler ce qui est vécu dans l'intime et qui ne peut être saisi en dehors de cette démarche. La langue forme pour l’individu un cadre qui maintient des principes d’espaces distincts : profession, famille, école ; des principes de temps successifs : passé, présent et futur proches ou lointains. Par l'humanisation, le langage de l'enfant doit devenir le lieu privilégié de l'expression des émotions. Ressentis d'abord à un niveau très viscéral, la joie, la tristesse, la frustration, la colère, l'attachement doivent pouvoir passer des attitudes aux mots.
Pour la métaphysique, la parole est une puissance de représentation. Elle est le lieu de liaison entre le corporel et le psychique. Elle est à l’image de l’homme, illustration de la tension particulière née en lui par l’existence conjointe de deux réalités quelque peu antagonistes : la chair et l’esprit. En ce sens, elle est le lieu majeur de l’expression consciente spontanée des émotions mais aussi le lieu où peut se traduire, à l’insu de l’individu, l’opposition entre son désir et son ressenti. La parole soutient autant la matérialité du langage - parce qu’elle inclut les phénomènes physiques de la voix et de la gestuelle - que la spiritualité que ce langage traduit. Le mot, ayant la capacité de rendre présents l’être, l’objet et l’affect absents, ouvre, par le symbole, à la transcendance.
La fonction symbolique est le propre de l'homme, elle est une part de son humanité. Lesymbole en tant que tel, est constitutif du langage : il traduit, montre, exprime, révèle. La racine grecque du mot symbole désigne un objet total divisé en plusieurs parties, réparties entre les membres d'une alliance, d'un contrat ou d'une communauté. Séparées, ces parties de l'objet total sont en elles-mêmes dénuées de sens, elles peuvent d'ailleurs être non identifiables ; réunies, elles recomposent l'objet, témoignant du lien qui unit ceux qui en possèdent un élément. Ceux-ci ne sont pas riches de l'objet, mais de la réalité signifiée par cet objet partiel. L'objet est alors signe de l'alliance, signe d’une réalité immatérielle, spirituelle, métaphysique ; elle n'a pas de représentation sans le support du symbole et sans lui elle est irreprésentable. Seul le symbole peut traduire la réalité de la sensibilité humaine, qu'elle soit affective ou imaginaire. Le rêve, de même que l'amour, la haine, la discorde ne peuvent être traduits que par des symboles. Le symbole n'est jamais le fruit d'un raisonnement, il s'adresse directement à la sensibilité de l'être humain. C'est la fonction symbolique qui permet à l'être humain en contact avec une réalité d'accéder à une réalité d'un autre ordre mais de même nature. Le symbole introduit au sens, il n'est pas le sens en lui-même. C'est parce que les deux réalités ont une nature commune que le sens apparaît.
Elisabeth Lamour parle ainsi du symbole : " Le symbole relie, suggère, évoque, toujours insaisissable. Il ne s’impose pas mais ouvre un chemin vers une réalité profonde en renvoyant, au-delà de lui-même, vers un sens intuitivement pressenti. Il n’enferme pas mais éclaire en ondes successives, comme un phénomène vibratoire, un thème aux variations infinies. Il ne définit pas, ne limite pas, mais dit l’imprononçable tout en invitant l’inconscient à la participation. "[6]
La tâche d'humanisation que la société doit aux personnes en situation de handicap mental et qu'elle confie à leurs accompagnants (dont nous sommes) peut paraître à la fois magnifique – restaurer l'homme – et écrasante – dans une société dont les valeurs premières sont de plus en plus la performance et l'efficacité. A cette tâche d'humanisation pourrait s'appliquer la phrase attribuée à Paul Claudel : "La tâche que tu n'as pas demandée est si grande que le refus est aussi impossible que l'orgueil."
- II. Individu, sujet, personne
Pour aborder l'évolution du développement de l'humanisation, il nous a semblé intéressant d'éclairer les notions d'individu, de sujet, de personne. Elles peuvent être définies comme des stades de développement de l'être humain et représenter les différentes étapes du développement psychologique de l’enfant : si elles ont des points communs, elles sont aussi différenciées. Le développement intellectuel ne détermine pas le degré de l'évolution. Quand on prend en compte l'humanisation du handicapé mental, son développement dépend plus de sa maturité psychologique et affective que de ses capacités cognitives.
Individu, sujet, personne sont également des " instances "[7] de l’être humain qui co-existent tout au long de sa vie, et qui, même une fois dépassées, sont toujours prêtes à être réactivées dès que la nécessité s'en fait sentir notamment dans les situations où la survie est en question et où le repli à un stade antérieur devient nécessaire. Ainsi dans une foule ou dans une situation de panique, l'être humain peut se comporter instinctivement comme un individu manipulable sans conscience de lui-même, alors que dans sa profession il peut se situer tour à tour comme un individu, un sujet ou une personne en fonction de la stratégie qu'il adopte.
Il nous semblait qu'éclairer ces notions à la lumière de la philosophie personnaliste ne pouvait qu'enrichir notre recherche. En conséquence, nous aborderons trois problématiques : être un individu, devenir un sujet, exister en tant que personne.
1. Être un individu
Ontologiquement, l'individu conçu, porté, mis au monde est sans contestation un être humain quelle que soit l’apparence qu’il présente. Il est "Le Vivant" prototype de l’humanité parce qu’il est né d’un père et d’une mère qui lui ont transmis la vie avec un certain nombre de caractères qui lui sont propres. Cette réalité qu'est l’histoire de sa naissance l’inscrit à jamais dans la filiation et les générations, même quand l'apparition du handicap ébranle la certitude de son humanité.
En tant que tel, tout individu est, en lui-même et à lui seul, un "échantillon de l’humanité" résumant dans son être toutes les composantes anthropologique, physiologique, psychique, spirituelle. Comme lui, il existe des millions d’individus qui peuplent la terre, et pour son évolution, ses besoins vitaux spécifiques, il est semblable à tous. Il a faim, soif, besoin de présence, il est heureux ou en colère, il craindra le feu, le vent, il aura peur, il aimera, il s’attachera, il mourra….En tout cela il se reconnaîtra dans les autres et ceux–ci le reconnaîtront. Dans n’importe quel lieu de la terre il s’appellera homme. Naissant à la réalité, il naît à la dignité d’être humain à laquelle a droit tout individu parce qu’il est homme. Cette dignité l'engage lui-même et ceux qui le rencontrent par rapport au respect de ce qu’il est : un humain.
L’individu est le lieu de l’incarnation dans lequel l’esprit et la matière sont intrinsèquement liés. Cette incarnation prend la forme d’un homme qui possède un corps, un nom, une famille, un environnement. Il est une part du monde, un élément de la réalité, un espace du créé. Comme tel, il est une partie du réel et le réel est en lui avec toutes les contingences de l'humanité, faites à la fois de pouvoirs et de limites.
Quand nous parlons du réel, nous y incluons le concret, celui-ci pouvant se définir comme la partie de la réalité que l’être humain, à chaque stade, peut charger d'affect, appréhender et s’approprier. Le réel est infiniment plus vaste que le concret mais seul celui-ci peut être un objet de conscience car il est représentable par la pensée.
La réalité a prise sur l'individu et peut laisser en lui des cicatrices d’accidents physiologiques, psychiques ou sociaux. Le handicap est une de ces cicatrices.
Le réel plonge l’individu dans l’immanence qui peut lui paraître magique mais aussi malfaisante car, à ce stade, il ne possède pas encore la capacité d’écart psychologique nécessaire à la prise de distance par rapport à son émotivité.
L'incarnation, alliance du psychologique et de l'organique, du charnel et du spirituel fait coexister dans l'être humain des composantes antinomiques par leur nature, leurs besoins ou leur rythme de développement. L'humanisation est la patiente harmonisation de cette coexistence pacifique qui doit empêcher toute soumission définitive ou permanente d'une instance à l'autre.
Du fait de sa nature, l'individu est aussi un lieu de contradiction permanente où corps et psychisme doivent résoudre les tensions dans un commerce réciproque. Ainsi, le bébé doit composer entre la faim et le désir de ne pas déplaire à cette mère qui le fait attendre. Il y a dans un même mouvement, écartèlement et tentative d’unification de l’individu.
Bien que l'individu vive en lui-même les contradictions que lui impose sa nature, il est Un. D’ailleurs le terme d’individu signifie " non divisible ". Emmanuel Mounier écrit "l'individu humain n'est pas le croisement de plusieurs participations à des réalités générales (matière, idées, etc.) mais un tout indissociable dont l'unité prime sur la multiplicité, parce qu'elle a des racines dans l'absolu".[8]
Il est une unité biologique auxactivités d’absorption, d’élimination, de reconstitution propres à son espèce. Dans cette unité s’inscrit l’instinct de conservation nécessaire à sa survie lequel est au service de la vie elle-même. Ainsi les cellules du corps possèdent une capacité innée à se réparer, à se reproduire, à se substituer. En préservant cette unité, elles luttent contre l’usure et les agressions de la vie quotidienne. Elles livrent une lutte incessante contre les divisions, sources de mort pour tous les êtres organisés.[9] On en voit les échecs dans le mécanisme du cancer où l’unité est rompue par une partie qui se met à fonctionner suivant une loi propre, provoquant le déséquilibre de l’ensemble du corps.
Le fonctionnement de cette unité peut être déstabilisé par des évènements tels que le handicap. Ils ne remettent pas cette unité en cause mais lui occasionnent des difficultés de fonctionnement obligeant individu et entourage à adapter une humanisation à leur mesure.
L'unité psychosomatique que représente l'individu, doit maintenir un équilibre interne entre son ressenti corporel de bien-être et de plaisir, et son ressenti de souffrance. Une harmonie doit exister entre vie corporelle et vie psychique. Dès que le corps souffre, l’activité psychique est perturbée. De même, lorsque l’excitation ou la souffrance psychique sont trop fortes, la sphère physiologique manifeste des symptômes.
Dans son unité biologique, s’inscrit la sexualité de l’individu. Il est profondément marqué par cette caractéristique qui le fait appartenir à une partie de l’humanité tout en se sentant complémentaire de l’autre partie. Il devra accepter ce sexe qui lui est imposé et se reconnaître appartenir au groupe des individus qui portent les mêmes caractères sexuels que les siens. S’identifier à son père ou à sa mère à travers les différentes étapes de sa maturation sera une des tâches difficiles qui l’attendent dans son développement.
Les parents auront à élever l’enfant dans le respect de son sexe biologique et quel que soit leur désir fantasmatique, ils ont à renoncer à celui-ci pour aider l’enfant à se construire suivant le donné biologique qui est le sien.
Il est aussi une unité anthropologique, marqué par son origine, par le climat, le milieu de vie et l’époque dans lesquels il se trouve. Il acquiert par lui-même et par son entourage, une autonomie qui reste liée à une dépendance aux autres. Celle-ci est nécessaire à sa survie. Il est inséré dans une culture qui va marquer son être pour toute son existence. En cela il est semblable aux hommes de toutes les époques et de tous les lieux.
L’individu est singulier : il est unique dans sa présentation physique, dans tous les éléments de base qui constituent son unité vitale. Son identité, son caractère, sa forme de pensée, ses dons, ses créations n’appartiennent qu’à lui. C’est la raison pour laquelle il est irremplaçable. Vouloir faire un autre enfant à la place de celui qui vient de disparaître est une illusion qui peut conduire parfois à refuser une singularité aussi bien à celui qui a disparu qu'à celui qui le remplace.
Ce n’est que progressivement que l’individu prend conscience de cette singularité, et on peut penser qu’un certain nombre d’êtres humains n’ont jamais été dans des situations qui réunissaient les conditions pour qu’ils se sentent uniques. On ne peut considérer le handicap lui-même comme une singularité mais comme un accident dans l’incarnation de l’individu.
Tout en étant singulier, l’individu a déjà en lui l’universel. Quand il se situe dans l’universel, il se sent fait de la même pâte que les autres hommes qu’il côtoie. Il peut sans se tromper prêter à l’autre son propre ressenti, ses besoins vitaux, ses émotions les plus fortes. Il est capable de s'adapter aux failles de son environnement.
Pour se situer dans l’universel et employer le "moi je", l’enfant doit être persuadé de son caractère unique et singulier. Après cette étape, il pourra exister dans une réalité collective sans perdre pour autant son individualité et sa singularité. En effet, persuadé d’être unique, il n’a plus besoin de "se fondre " pour exister dans le groupe. Mais persuadé d’être comme les autres et pourtant singulier, il peut se situer dans un groupe où tous les autres sont des semblables.
Pour l’individu les ressentis sont particulièrement dominants parce que sa conscience naissante est à l’état embryonnaire, qu’elle soit corporelle ou psychique ; il ressent plus qu’il ne peut raisonner et se fie à ses affects, ils lui tiennent souvent lieu de pensée. Il a une certaine conscience de son moi et commence à percevoir l'impact de son pouvoir sur l’autre. A ce stade, l'individu est encore très indifférencié de son environnement, il se vit comme la particule d’une foule. Mais d’une manière floue il peut percevoir, sans doute, ses faiblesses et éventuellement la dimension du handicap qu’il peut porter. Il peut s’y adapter sans pour autant avoir la capacité de se les représenter et encore moins de les verbaliser.
Il éprouve le plaisir qui le met dans un état de bien-être absolu, vers lequel il tend naturellement. A ce plaisir sont liées la recherche de la sécurité et la quête d’échanges toujours plus nombreux avec l’autre. L'individu est aussi le lieu du "pâtir". La souffrance est pour lui sans explication, elle est "sidération", il la subit souvent sans pouvoir identifier si cette souffrance vient de lui-même ou de l'extérieur. C'est par l'humanisation que l'individu en prend compte, c'est la parole de l'autre qui nomme les symptômes, en propose des interprétations et accompagne les gestes d'apaisement. Seule la souffrance, objectivée par un autre peut être reconnue comme sienne par l'enfant. Elle n'a pas alors lieu d'être niée comme elle peut l'être quand la parole de l'autre est absente. Le pâtir s'apprend en quelque sorte comme s'apprendra la plainte qui doit conduire au recours à l'autre dans la mesure où elle est formulée par des mots ou par des gestes à celui qui peut apporter un soulagement. L'humanisation du pâtir rendra l'individu accessible au pâtir de tous ceux qu'il approchera, elle le fera humain et tendre.
Son espace psychique est essentiellement autocentré : l'individu ne peut encore se penser comme séparé de l’objet ou en écart avec lui et encore moins avec lui-même, mais il peut opposer des refus ou être en accord avec des propositions. Ne pouvant penser ce qu’il est, il ne peut penser l’autre en dehors de lui-même, il ne peut se mettre à sa place, prévoir pour lui. Il n’est donc pas capable d’assumer la responsabilité continue de lui-même ou de l’autre.
Il peut se sentir cause de ses actes, les mesurant surtout à leur importance matérielle, mais les conséquences secondaires de l’acte lui échappent. La capacité à éprouver une culpabilité se construira plus tard. D’ailleurs dans la somme d’individus qu’est une foule, il n’y a pas de culpabilité collective. Dans des mouvements de révolte, de sidération, de joie ou de frustration, une foule peut tout détériorer. Ces mouvements sont l’expression des " moi " archaïques qui la composent.
Dans l'évolution de l'individu, cet espace psychique va favoriser le développement d’une bipolarité : oui / non, bon / mauvais, annonçant les prémices de la structuration de la raison et de la morale. C’est le début de l’articulation du " moi" précédant le " je ", et la manifestation de la prise de conscience de l’individu, de son unité et de sa singularité.
L'individu a baigné dans le langage dès sa naissance et même auparavant : on lui a parlé, on a parlé de lui ; le langage le concerne comme une sollicitation à entrer dans les contacts proposés, regard – voix. Puis il va comprendre qu'il existe un code pour communiquer et qu'il doit l'acquérir s'il veut obtenir ce qu'il recherche.
Le premier langage est celui du corps dans la relation au corps de l’autre. C’est le début de la reconnaissance de l’autre, de l’altérité. Le jeu corporel est un vecteur multiforme d’échanges entre mère et enfant ; il est, parmi les modes de relation, celui qui est le plus précoce, surtout accompagné de la parole de la mère. L’enfant y devient rapidement actif, ce qui fait apparaître sa capacité et son intérêt pour la réponse et donc pour le dialogue. Il est capable de le susciter quand la mère ne joue pas avec lui.
Tant que le jeune enfant ne parle pas, il emploie une série de comportements que la mère décode comme un langage. La communication initiale est celle qui recherche la sécurité, la réassurance, le plaisir. La mère dans son discours l’interprète comme une demande affective à laquelle elle répond : c’est le début de l’attachement. Si la mère reçoit les demandes du bébé comme celles de tout bébé et non comme réponses à ses propres attentes, Winnicott[10] dit qu’elle "prête" son moi à l’enfant et nous pouvons ajouter qu’elle prête la dimension universelle de son moi car elle répond à la demande que présenterait tout enfant. Elle l’ouvre ainsi à une relation où il peut prendre une place originale, singulière par rapport à elle et donc par rapport à tout autre. C’est de cette distanciation que le langage va naître. Il va combler le vide de l’absence, du manque. C'est dans la parole du couple parental que l'enfant se ressent comme un être singulier irréductible à l’un ou à l’autre.
La prise de conscience de lui-même et la construction de son langage vont se développer conjointement. Sa conscience évolue et s’élabore aussi parce qu’elle est reconnue par le langage de l’autre. Il est interpellé, confronté à la différence, il s’affronte à l’inconnu et de ce fait, s’en différencie. C'est de la fonction symbolique, rencontre entre le langage et le symbole, que naît un nouvel espace de sens. Il demandera à l’individu de posséder un minimum de culture, des images et des souvenirs. Le langage qui s’élabore ainsi lui permettra de faire des liens, des déductions.
En tant qu'être incarné, contingent du réel, l’individu entre dans le champ de la limite et de la loi naturelle et sociale : limites du corps, limites du temps et de la durée dans sa vie, limites de l’espace, limites à sa toute-puissance.
La loi vient toujours de l'extérieur car elle se présente comme une règle impérative imposée à l'individu et à laquelle il doit se soumettre. Pour l'enfant, elle représente une limite absolue à son désir, à sa toute-puissance et à sa liberté. En même temps, elle est vécue psychologiquement comme un contenant qui le protège de son désir, de son imaginaire et de ses pulsions.
A sa naissance, la première loi que l'enfant reçoit est une loi de séparation du Tout dont il dépend : sa mère. Cette loi, prélude à l'autonomie, est une loi de l'interdiction de la non-différenciation. Dans une relation fusionnelle, ni l'enfant ni la mère n'ont d'existence propre et le statut du père est nié. Mais dans une relation normale, le père énonce la loi et il en est le garant. En face de la dyade mère-enfant, il doit être le plus confiant dans les capacités à l'autonomie de l'un et de l'autre.
L'enfant est également soumis à la loi de la famille représentée par les rythmes de temps nécessaires à sa sécurité et à sa santé. On peut d’ailleurs s’inquiéter des bébés qui sont élevés sans aucun horaire de repas, de sommeil, ou de sollicitations : une loi comme repère et contenant des pulsions risque de manquer à leur développement psychique, et leur laisserait penser que le bon vouloir de la mère ou l’urgence de leurs besoins sont des maîtres omnipotents. Sans référence à une loi extérieure objective, qui fait tiers, ils peuvent se considérer comme " La Loi" et être conduits à adopter descomportementsviolents aussi bien à l'égard d'eux-mêmes que des autres. Vers un an, dix-huit mois, la loi se traduit par le défendu/permis et elle confronte l'enfant à une autre image des parents. De la tolérance infinie à l'inflexibilité, l'enfant éprouve des discordances dans la nature des liens qu'il a avec ses parents, il entre en conflit.
- 2. Devenir sujet
Pour Hervé Boillot, "il n'y a que l'homme qui soit sujet"[11] : quand l'individu peut dire "je", il devient sujet. Son humanisation a franchi un stade important ; Alain Renaut écrit "l'humanisme est le visage culturel de l'installation philosophique de l'homme comme sujet"[12].
Le sujet prend conscience de ce qu'il peut faire, de ce qu'il aime, de ce qu'il vit. Il devient conscient de lui-même et accède ainsi à une représentation de ce qu'il est. "moi" et "moi je" sont devenus "je", une seule et même personne. En tentant de cerner ce qu'il est, le sujet peut se penser. René Descartes écrit "Je suis, j'existe, cela est certain"[13] : il se reconnaît lui-même existant et sujet.
Le sujet va pouvoir se penser comme une entité, un objet de question, de désir, voire de reproche, de fierté ou d’insatisfaction. Il peut être dans un écart par rapport à lui-même " je suis ainsi, je suis comme cela, cela ne me plait pas, mais c’est moi ".
Toute l'essence du sujet est de penser : "Je ne suis donc précisément parlant qu'une chose qui pense" écrit encore René Descartes dans la Méditation Seconde. Cette chose qui pense, le sujet, a besoin de sa raison pour avoir conscience de son existence. Par elle, il accède au "vrai" ; il s'affirme comme le seul fondement de ses actes. C'est la raison qui permet au sujet d'exercer le pouvoir de fondation du vrai. Est vrai ce que la raison déduit des situations vécues par le sujet. De cette conception du vrai découlent les actes qu'il pose et qu'il revendique comme siens. Pour le sujet, la raison ouvre la voie de la liberté. Il peut mesurer l'immensité et les limites de celle-ci.
Prenant conscience de ce qu'il est, le sujet accomplit certaines tâches pour le maintien de son bien-être, il peut assurer une partie des responsabilités qui concernent l'entretien de sa propre vie. Capable de se représenter lui-même, il peut voir l'autre comme distinct de lui, comme un alter-ego avec les mêmes désirs, les mêmes besoins.
Responsable de lui-même, le sujet peut se sentir responsable de l'autre avec la charge de protéger sa vie comme il protège la sienne. Dans le quotidien, il peut assumer un certain nombre de gestes pour les autres dans la mesure où il devient conscient des besoins de ceux qui l'entourent.
L'autre devient un partenaire reconnu comme "fait de la même pâte que lui". Il est alors capable de comprendre ce qu'est le groupe et d'entrer dans le "vivre ensemble".
C'est le groupe qui confirme le sujet dans son identité de sujet. Le premier groupe que l’individu connaît est généralement sa famille, dont il est complètement dépendant, dont il tient toute son existence, qui lui désigne la place à laquelle il doit se tenir. Pour pouvoir s'affirmer comme sujet, l'individu a besoin d'autres groupes tels que l’école, les loisirs où il pourra établir des liens qui ne seront pas seulement affectifs. Il va pouvoir y devenir actif mais pour cela, il doit posséder la compréhension de ce qu'est le contrat tacite que lui propose le groupe : recevoir des bénéfices repérables et, parmi ceux-ci, la place qu'il désire y jouer en échange de la reconnaissance qu'il doit manifester au groupe. Par sa capacité de discernement qui lui fait percevoir cet engagement comme un bien, il peut engager sa liberté.
Ainsi inscrit dans d’autres groupes, il va révéler et réaliser sa nature de sujet en ayant la capacité, à la place qu’il tient, de mettre en jeu sa singularité et ses particularités tout en communiquant par l’universel qui est en lui avec celui du groupe. C'est aussi parce que l'homme est un sujet qu'il peut devenir actif dans un groupe.
Pour le sujet le groupe est un lieu d'humanisation. Il permet à l'individu de se situer en face d'autres semblables dans le respect du développement de sa vie et de celle des autres sujets. Ceci implique que le groupe, dans ce qu'il est, respecte et offre à chacun la satisfaction de ses besoins de vie.
Le sujet devient conscient que le premier groupe qu'il a connu était sa famille qui lui a transmis ses traditions, son histoire, sa morale, sa loi aussi bien qu'une partie de la loi universelle. Elle lui a transmis aussi ce qu'elle détient de son histoire personnelle.
Le " je " se situe toujours par rapport à un " nous " dont il se sent être un élément et dont il peut aussi se dissocier. Cela se traduit quand le sujet reproche à une partie du groupe de se désolidariser de ses points de vue ou quand lui-même s’oppose au groupe. Ainsi, on rencontre à l’âge scolaire du Cours Préparatoire, la période de " rapportage " où l’enfant qui devient sujet ne supporte pas l’indiscipline de ses camarades qui, par leur dissidence, perturbent l’équilibre du groupe.
Les groupes sociaux que sont l'école, les loisirs, les sports ou les amis, transmettent au sujet d'autres règles, d'autres croyances qui constituent les valeurs du "vivre ensemble". C'est le groupe qui va aider le sujet à articuler en lui sa singularité, les particularités données par sa famille et l'universel qu'il a perçu. Quand le sujet a une représentation du groupe, il cherche à s'y faire la place qu'il désire, mais il va s'apercevoir que certains aspects de sa singularité et de son héritage familial sont acceptés, recherchés mais aussi parfois rejetés. Il perçoit les réactions du groupe tandis que lui-même peut être animé par des mouvements différents. Il devra dans une certaine mesure s'accommoder mais aussi se confronter à la culture, à la loi ou à l'histoire du groupe. Le dilemme va se poser pour lui du prix à payer pour son appartenance au groupe : que sacrifier de lui-même ? Que faire accepter au groupe de sa singularité ou de son particulier ?
Une des premières expériences "humanisantes" du sujet dans le groupe sera la négociation. Chez le sujet encore jeune, le particulier de la famille est souverain. Mais l'enfant qui s'oppose à l'ordre maternel en répondant "la maîtresse a dit", nous montre qu'il entre dans la dialectique du passage d'une loi familiale à une loi sociale.
Le langage du groupe est révélateur de l'humanisation qui s'y opère. Ainsi l'appellation donnée par le groupe à certains de ses membres marque la place qu'ils y occupent. De cette façon, mieux vaut être nommé, même péjorativement, que rester anonyme.
Le sujet s’inscrit aussi dans le groupe par son appartenance sexuelle. Dans le groupe, il côtoie des comportements affectifs et sexuels qui peuvent lui convenir ou le désorienter. Il peut nouer des liens privilégiés : il attend une reconnaissance de ces liens, qui prendra dans le groupe la forme d'un contrat tacite. Dans le processus d'humanisation, l'éducation doit aider le sujet à ne pas se constituer comme l'objet d'un autre, mais à choisir par lui-même et dans le respect de l'autre : la notion du consentement est primordiale. Être choisi n’est pas équivalent à choisir.
Le sujet découvre à la fois son autonomie et sa dépendance. Il prend la dimension de son immanence. Il réalise l'importance de l'enracinement en lui-même de la transmission familiale aussi bien éducative que génétique. Il évalue les chances et les malchances que la vie lui a apportées. Dans sa nature de sujet il prend conscience des dons et des cicatrices de ces legs. Il peut être affecté par la maladie, le handicap, la malchance, l’accident de la vie. C’est lui, "le sujet", qui en porte les " marques " dans son corps, dans son organicité, dans son psychisme, dans son "être au monde". La part affective et spirituelle de "l'étant" qu'il est, souffre de ces cicatrices, il en est porteur à cause de la dimension immanente de sa nature de sujet. De par sa raison, son libre arbitre et le soutien de son humanisation, le sujet peut transcender son immanence en choisissant d’être du côté de l’humain. Ainsi, il peut refuser d’être abattu par le handicap ou la maladie et lutter pour tenir la place qu’il considère comme sienne dans la société.
Le sujet, par la distance qu'il peut prendre par rapport à son entourage, se sent de plus en plus indépendant de la tutelle exercée sur lui. Il s'éprouve plus sûr de lui, il s'assume, le groupe lui confie des responsabilités. Il en ressent à juste titre une grande fierté," il devient grand". On perçoit cette étape chez le jeune enfant à l'époque du "moi tout seul" où se manifestent le désir d'autonomie et la conscience de l'émancipation.
Le rôle de l'humanisation est d'aider le sujet à se déprendre de l'illusion d'auto-suffisance et de toute-puissance : il a besoin des autres comme les autres ont besoin de lui. Il doit intégrer cette image de lui à la fois dépendant et solidaire, ce qui va l'aider à devenir plus humain en vivant dans la vérité de sa subjectivité.
Le sujet est l’instance de l'agir qu'il réalise dans sa créativité. Celle-ciallie action, imaginaire et relation à l’autre. Le sujet se construit des outils de savoir-faire, il prend une part active dans le groupe social et de ce fait il a sa place dans la transformation du monde. Il est obligé de tenir compte de ce que la société peut lui offrir par rapport à ses goûts, sa formation et ses capacités. Dans cet espace, il met en jeu les composantes les plus concrètes et les plus spirituelles de lui-même. La créativité est au service de la réalisation de son moi, car elle est fonction des entrecroisements de ses possibilités, du hasard, de sa ténacité, de sa confiance en lui-même et du soutien de son entourage. Là, le sujet est réellement confronté à ce qu’il est devenu, en attente de ce qu’il va construire pour son avenir, dans une société donnée.
Par la créativité, le sujet fait œuvre de transcendance, et montre qu'il est le lieu de l’alliance indissociable entre l'organicité et la spiritualité, au sens où celle-ci conduit au sacré.Il transforme quelque chose de sa réalité en une valeur qui symbolise son mode d'être-au-monde et fait œuvre humaine de transformation, de mutation du réel au symbolique.
Le langage du sujet se caractérise par son engagement subjectif. Son langage devient parole. L’identité, le désir, la responsabilité, la culpabilité sont revendiquées par ce "je" et c'est une situation tout à fait nouvelle par rapport à celle de l’individu.
Le sujet dispose des mots pour se définir dans une action, dans une émotion, dans une revendication. Il verbalise en prenant conscience, mais cette prise de conscience lui permet également de verbaliser. Quelle conscience le sujet a-t-il de lui-même ? Le "je " de sa responsabilité n'est pas le " je" du miroir : la responsabilité de soi, au-delà de se prendre en charge, va jusqu’au fait de pouvoir dire "je suis comme je suis".
Le langage permet au sujet d’accéder à sa propre vérité, il permet aussi à l’autre d’accéder à sa vérité. Le sujet a donc besoin de la présence de l’autre et de sa reconnaissance pour reconnaître son humanité. Il ne peut dire "moi " puis " je " que parce que quelqu’un l'a reconnu. Ceux qui lui disent "tu " ne sont pas n’importe qui puisque ce sont eux, les parents, qui fondent toute la sécurité de son existence.
Dans le discours apparaît la capacité de projection dans l’avenir. Le sujet commence à rêver à sa vie future, à la réalisation de sa personnalité, à son avenir sexué, à sa place dans le monde. C’est aussi de la compétence du sujet de pouvoir envisager un monde où il ne sera plus, comme un monde où il n’était pas encore. Il peut évoquer la disparition de ses parents et le fait de devenir parent lui-même.
Pour être symbolique, le langage doit se situer et se soumettre aux principes de lieu : le dedans et le dehors, le dedans de l’intime et le dehors du social. Il doit se soumettre aussi aux principes de temps : passé, présent, avenir. Sans ces lois, le langage serait une parole qui mélangeant les lieux, les temps, ne différenciant pas l’interne de l’externe, le passé de l’avenir rendrait confus ceux qui parleraient et ceux qui écouteraient. Même quand il nous paraît très déficitaire, le langage contient cependant des éléments symboliques épars.
C’est dans sa relation au groupe que le sujet élargit son sens de la loi. Elle devient alors vraiment universelle parce que sociale. Le "vivre ensemble " a besoin du tiers qu’est la loi, il met en jeu les droits et devoirs de chacun et ceux de la collectivité qui sont parfois divergents, pour ne pas dire opposés. Pour le "vivre ensemble", il faut des codes sociaux, professionnels, déontologiques, que ceux-ci se réfèrent ou ne se réfèrent pas à une éthique philosophique ou religieuse. Les enfants le savent si bien que, dès qu’ils inventent un jeu, ils en fixent les règles pour faire fonctionner le cadre contenant de la loi.
Le sujet devient un être moral. En tant qu'individu, il a reçu une loi familiale. Il s'est heurté à l'agréable et au souffrant, au bon à rechercher, au mauvais/dangereux qu'il faut fuir, au permis/défendu à respecter.
Le sujet à son niveau est capable d'objectiver cette loi et de la confronter à d'autres lois. Il peut se supporter différent par la loi familiale qu'il a reçue et il a la capacité de la faire respecter. Il peut être en accord, en tolérance ou en conflit avec la loi d'un autre ou d'un groupe.
En lui-même, il réfère ses actes à l'éthique qu'il s'est constituée, il possède alors une conscience morale, c'est à dire une capacité d'analyse référencée à des valeurs suprêmes auxquelles il adhère. A partir de ces valeurs et des actes posés, la conscience morale émet un jugement et fait ressentir au sujet satisfaction ou culpabilité. Le sujet peut aller jusqu'à se reprocher des moyens contraires à sa morale pour atteindre ses buts. La juste culpabilité est un ressenti profondément humain qui témoigne du degré d'humanisation de celui qui l'éprouve. La culpabilité la plus avancée est celle qui tient compte de l'atteinte causée aux droits de la personne.
- 3. Exister en tant que personne
Quand nous abordons la notion de "personne", ses définitions paraissent nous échapper tandis que sa singularité et l'énigme qu'elle représente retiennent notre attention. Qui est la personne et qu'est ce qui nous permet d'affirmer que la personne handicapée mentale est une personne et qu'elle demande à être traitée comme telle ?
Ainsi que nous le rappelait Pierre Gire, le mot personne renvoie à trois domaines de la réalité : le théâtre, le droit romain, le christianisme.
Le substantif "personna" de la langue latine lui a donné naissance, il signifie masque. En effet, dans le théâtre antique le masque porté par l'acteur permettait au spectateur d'identifier le personnage. Le mot personne a gardé ce sens dans certaines désignations. Il définit également l'être humain en tant qu'opposé à la chose : être doté de raison, de conscience, de discernement, être autonome capable de vivre en société.
Le droit romain conférait à la personne un devoir de responsabilité : celui du citoyen, du père ou de la mère de famille, du magistrat ou toute charge sociale à propos de laquelle la personne doit "répondre".
Pour sa part le christianisme reconnaît à la personne un caractère irremplaçable, une autonomie qui fonde sa liberté et il la place au-dessus de toute chose dans le monde. La personne se définit par sa singularité mais en même temps elle porte et représente toute l'humanité.
"La personne n'est pas un objet" écrit Emmanuel Mounier et il insiste dans la phrase qui suit "Elle est elle-même ce qui dans chaque homme ne peut être traité comme un objet"[14]. Ainsi ne pas reconnaître à l'autre une dignité, une liberté, une autonomie, c'est porter une atteinte directe à son statut. Tout individu réagit à une erreur concernant sa nomination, surtout de la part d'un proche, il peut se sentir troublé par cette confusion.
Le concept de personne est une entité symbolique, métaphysique au delà d'une image concrète. Ainsi dans la rue, ce sont des individus et non des personnes que nous croisons.
Être une personne c'est avoir conscience d'un soi, lui-même conscient de son existence de Vivant. Elle peut dire "j'existe". Elle est dotée d'une conscience psychologique qui lui donne une capacité d'auto-présence à elle-même, à l'environnement. Elle est une représentation du Vivant conscient de son "être au monde". L'homme seul possède cette capacité de se penser et de penser ce qui l'environne. Il est dans le monde sans s'y confondre. Tout en récapitulant en lui les niveaux de la création, il n'est ni le monde, ni son centre. Le monde entier est présent dans l'homme alors qu'il en est une partie.
La personne peut se prendre pour un sujet d'observation et d'analyse tout en sachant que cette image est à la fois réelle et insaisissable car elle appartient à un univers singulier, à un instant ou un lieu précis. Cette conscience d'elle-même l'unifie et donne sens aux éléments qui la composent : son unité se situe dans une dimension symbolique. Le fait d'assumer le moi non comme un objet intime mais comme un lieu de perception de soi fait jaillir le "je". A son propos, Kant écrit : " Posséder le Je dans sa représentation : ce pouvoir élève l’homme infiniment au-dessus de tous les autres êtres vivants sur la terre. Par là, il est une personne ; et grâce à l'unité de la conscience dans tous les changements qui peuvent lui survenir, il est une seule et même personne, c'est à dire un être entièrement différent, par le rang et la dignité, de choses comme le sont les animaux sans raison, dont on peut disposer à sa guise ; et ceci, même lorsqu’il ne peut pas dire Je, car il l’a dans sa pensée"[15]
Avoir conscience de soi induit une conscience de l'autre, profondément semblable et profondément différent. Dans cette relation le "je" se construit et se renforce, il découvre le désir et le pouvoir qu'il possède sur l'autre. Ce "je" lui signifie sa singularité et sa similarité avec l'autre, il lui fait prendre conscience qu'il est irremplaçable parce que singulier. Le "je" en face de l'autre revendique l'identité, l'agir, les capacités, les performances, même les failles tandis que c'est le "moi" qui assume davantage le désir, les émotions, les convictions, les croyances.
Pour Kant, le moi par lui-même n'a pas la capacité de se penser ; seul le "je" peut penser sa propre existence. L'homme, prenant conscience de l'existence de son moi peut dire "j'existe".
Ainsi à l'apparition du "je", Kant lie le "je pense" au "j'existe" ; il ajoute "car la faculté qui est ici en jeu (celle de penser) est l'entendement. Il faut remarquer que l’enfant, qui sait déjà parler assez correctement ne commence qu’assez tard ( peut être un an après) à dire Je ; avant il parle de soi à la troisième personne ( Charles veut manger, marcher etc. ) ; et il semble que pour lui une lumière vienne de se lever quand il commence à dire Je ; à partir de ce jour, il ne revient jamais à l’autre manière de parler. Auparavant il ne faisait que se sentir ; maintenant il se pense."[16]
Par sa dimension symbolique la personne possède la capacité de transcender ce qui se présente à elle, c'est à dire de voir, au-delà des apparences, ce qui est caché, inconnu, le sens profond souvent symbolique de l'objet ou de la demande de l'autre. Cette fonction symbolique crée des objets immatériels pour penser. Cette capacité s'étend de la constitution des représentations d'objets primaires jusqu'à l'abstraction. Pour un jeune enfant, traverser une frontière peut s'illustrer par des images inhabituelles : langue, monnaie, différence de conduite automobile, alors que les concepts de nation, de guerre entre les peuples lui restent inaccessibles.
Cette capacité à transcender le réel confère à la personne une dignité qui la situe au-dessus des limites de sa propre incarnation qu'elle est appelée elle aussi à transcender.
Quand l'immanence du sujet et la transcendance de la personne se croisent, nous nous trouvons au cœur du "je". Cette aptitude développe dans la personne le spirituel, non représentable et au-delà le religieux. Dans le même mouvement symbolique la personne découvre qu'elle-même est en contact avec plus grand qu'elle : la transcendance. Par-là, elle entre dans le sacré. Une enfant trisomique de 8 ans avait un jour saisi la statuette représentant le Moïse de Michel-Ange portant les tables de la Loi. Elle avait posé la partie creuse de l'objet contre son oreille en disant :"Dieu y parle". De même, les parents athées d'une fillette gravement handicapée mentale avaient été très surpris et émus d'avoir vu leur fille faire une génuflexion lors d'une cérémonie d'intronisation des Tastevins, sans doute à cause de l'aspect sacré et ritualisé de cette manifestation.
Pour la personne l'accès à l'autonomie et le désir d'être acteur de sa vie découlent de la conscience de soi. C'est principalement à l'adolescence que la personne revendique ce droit : elle échappe ainsi à son entourage tout en faisant assez rapidement l'expérience que cette autonomie s'accompagne d'une dépendance relative mais réelle par rapport à cet entourage : sa vie est obligatoirement liée à celle du groupe. Ainsi son humanisation progresse, avec l'aide de l'éducation qui lui fait prendre conscience qu'elle doit quelque chose aux autres mais qu'eux-mêmes sont dans la même situation.
La prise de conscience de sa fragilité est pour la personne une porte ouverte sur la labilité de son image et de celle de son monde interne. La personne peut s'appuyer sur ses acquis, sur la perception qu'elle possède d'elle-même mais son humeur, ses interlocuteurs, des circonstances nouvelles peuvent troubler cette image. Elle éprouve alors au plus profond d'elle-même à la fois la stabilité de son moi et les difficultés de son "être au monde". À ce stade, le moi peut faire l'expérience de la dépression liée à l'abandon, aux désillusions, aux deuils qui surviennent.
Dans le déroulement de cette évolution, la personne peut se percevoir comme mortelle avant de prendre conscience que le temps qui s'écoule lui signifie cette contingence de la vie humaine. Elle éprouve sa finitude, elle se pose la question du sens de la vie et du sens qu'elle donne à sa propre vie.
La personne se situe dans l'universel du je et du nous. Comme sujet, elle a pris la mesure de sa singularité et l'a développée. Le groupe lui a fait entendre que ce singulier devait se limiter si elle voulait garder la place souhaitée alors que, pour elle, cette particularité était un lot commun avec ceux qu'elle côtoyait. Cette similarité dans la diversité favorise les échanges, les partages, voire les confrontations. L'ouverture au monde à laquelle elle accède lui fait découvrir l'inconnu. Elle en tire une représentation de l'universel qui la dépasse mais par lequel elle se sent "faite de la même pâte" que ceux avec lesquels elle vit. Elle entre dans une communion qui ouvre à la communication. Métaphysiquement, elle se sent frère de tous et donc responsable d'eux.
L'humanisation de la relation interpersonnelle conduit la personne à sortir de la fusion pour entrer dans une relation à trois. Elle devient alors capable de tous les types de relation aussi bien avec des semblables qu'avec des groupes. Dans cette relation, l'échange passe obligatoirement par la raison, la logique, la syntaxe.
Pour que le langage de la personne soit signifiant, les protagonistes du dialogue doivent posséder un certain nombre de références communes de cadres, de temps, de lieux, leur permettant d’identifier ces signes comme éléments d’une langue. Celui à qui ces signes s’adressent doit pouvoir les connaître pour pouvoir les re-connaître. Dans ces conditions, ils sont porteurs de sens et non de leur seule matérialité.
Tout langage est fondamentalement une relation à trois, que le troisième soit présent ou physiquement absent, qu’il soit ou ne soit pas le sujet de l’échange. C’est la séparation, la dé-fusion qui fait parler. Cet état de séparation, qui peut être cause de souffrance psychique, fait "enjamber" le manque pour sortir de l’isolement et adresser un message à l’autre : une parole. Le désir fait sortir du silence et risquer une demande. Puisque le langage est "écart" la personne reconnaît par là-même qu'elle ne peut pasvivre ce que l'autre vit, qu’elle n'est pas dans son histoire, que son " intime" lui est totalement inaccessible, parce que singulier. Elle ne peut parler pour lui qu’à partir de l’expérience qu'elle a de l’universalité de tout être humain. Si la personne parle d'un autre comme d’un " je ", elle est dans la projection et donc possiblement dans la violence.
Par sa nature, une des fonctions de la parole est de pouvoir médiatiser la violence. En mettant des mots, on reconnaît l’existence de l’autre différent de soi. On approche la différence, on la questionne, on la reconnaît, on la nomme, on entre donc dans l’altérité. En effet, c'est souvent l'impossibilité ou le refus de prendre en compte l’altérité qui provoque la violence. Si l’autre n’est pas reconnu comme singulier, il y a non-reconnaissance de ce qu’il est. Se sentant nié, il peut adopter un comportement violent contre celui qui l’empêche d’exister selon son propre statut.
J. Bergeret[17] écrit qu’à ce moment, la situation à deux ne peut se formuler qu’en terme de " lui ou moi " impliquant l’élimination d’un des deux protagonistes. Seule la parole est une issue car elle est l’espace qui sépare et remet les parties à distance. Par elle, les deux protagonistes se donnent simultanément un statut d’Autre, ils sont dans le " toi et moi ".
La personne reconnaît la loi comme garante de la justice qui permet une vie de groupe. La tâche d'humanisation est d'apprendre à reconnaître que la loi existe et qu'elle concerne tous les humains même si son contenu et ses fondements sont ignorés. Nous avons rencontré des parents d'enfants porteurs de handicap mental qui avaient la tentation de ne pas les soumettre aux exigences d'une loi sociale sous le prétexte fantasmatique que la société était responsable de leur handicap et qu'elle devait donc les supporter tels qu'ils étaient. Le résultat immédiat a été que les enfants ont été considérés comme indésirables. Il a fallu expliquer aux parents que cette attitude contredisait l'universel qu'ils avaient développé en eux et comment cela pouvait altérer l'image de leur humanité.
La personne accède à la loi morale que Kant énonce ainsi : "Agis de telle sorte que tu traites l'humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme un fin, et jamais simplement comme un moyen"[18]. Dans cette formule lapidaire, Kant résume l'essentiel de la morale "Traites-toi en homme et ne fais pas des autres des objets pour ton besoin." Le droit romain conférait déjà à la personne un devoir de responsabilité à l'égard de toute personne qui dépendait d'elle.
Hans Jonas[19] élève le débat au niveau de l'éthique quand il écrit que dans le contexte actuel de nos civilisations technologiques, le principe de responsabilité de l'autre est un principe fondamental de l'éthique de la personne : cette métaphysique fait de la responsabilité de l'autre et de la nature une nouvelle morale. Le sens de la responsabilité de l'autre est primordial pour la personne : l'autre devient le "bien suprême", bien suprême qui oblige au respect de la vie dans tout autre. "L'homme est le seul être connu de nous qui puisse avoir une responsabilité. En pouvant l'avoir, il l'a. Être capable de responsabilité signifie déjà être placé sous le commandement de celle-ci : le pouvoir même entraîne avec lui le devoir. Mais la capacité de responsabilité – capacité d'ordre éthique – repose sur la faculté ontologique de l'homme à choisir, sciemment et délibérément, entre des alternatives de l'action. La responsabilité est donc complémentaire de la liberté. C'est le fardeau de la liberté propre à un sujet actif : je suis responsable de mon acte en tant que tel (de même que de son omission)..."
Pour clore ce chapitre, ainsi que nous l'avons écrit, l'individu et le sujet peuvent porter les marques pathologiques du handicap mental, que ce soit dans le domaine physiologique ou psychologique. Sa personne, elle, n'est jamais altérée car elle est intrinsèquement spirituelle, de nature transcendantale car elle préexiste à l'individu ou au sujet dans leur constitution. Individu et sujet sont d'ordre organique et sociologique, soumis à un commencement génétique, à un développement lié au temps et à une fin. Chez le nouveau-né, individu et sujet sont à l'état embryonnaire alors que la personne est présente dans toute l'étendue de sa nature. La personne bénéficie d'un enracinement charnel qui lui apporte le contact et la sensibilité avec le monde environnant ; en même temps elle "donne des ailes" au corps pour qu'il ne s'englue pas dans le concret. Elle spiritualise le corps pour qu'il transmette des messages sensibles qu'elle décryptera car elle est seule capable d'en percevoir le sens pour elle-même et pour les autres. Elle accomplit le travail que Kant résume dans les trois questions :"Que puis-je savoir ? Que dois-je faire ? Que puis-je espérer ?". L'humanisation du petit d'homme se situe dans cette ligne. L'humanisation de la personne en situation de handicap mental est de même nature mais parce qu'elle se heurte aux "marques" du handicap, elle doit être plus élaborée. Elle doit particulièrement aider les composantes organique et sociologique de l'individu et du sujet à être des instruments compétents au service de la conscience de soi. Ce n'est pas l'intelligence qui fait la personne : c'est une transcendance incarnée dans une immanence. La conscience est la capacité de ressentir, de penser, de dire "je", c'est se vivre comme quelqu'un. La personne en situation de handicap est appelée à vivre comme quelqu'un et le but de son humanisation pourrait se résumer suivant la pensée de Kant[20] : "posséder le Je dans sa représentation élève l'homme, par là il est une personne et ceci même lorsqu'il ne peut dire Je car il l'a dans sa pensée."
L'humanisation du sujet en situation de handicap mental doit l'aider à développer et à manifester sa singularité car elle est en lui l'œuvre de la personne qui en fait un être unique et irremplaçable.
- III. Liberté, dignité, handicap
C’est dans le respect de la liberté et de la dignité de tout individu qu'on mesure la capacité d'une société à lui accorder le statut de personne et à lui reconnaitre une place. Si cet aphorisme est valable pour tout être humain, il l'est encore plus pour une personne dont le sujet est porteur d’un handicap mental.
Pour étudier ces concepts de la liberté et de la dignité, nous ferons appel aux écrits d'Emmanuel Mounier et tout particulièrement à son ouvrage Le personnalisme.
- 1. Liberté et handicap
Être libre consiste à être conduit par la raison. Le sujet libre obéit à la loi qu'il s'est prescrite. Emmanuel Mounier écrit à ce sujet : "C'est la personne qui se fait libre après avoir choisi d'être libre. Nulle part elle ne trouve la liberté donnée et constituée. Rien au monde ne l'assure qu'elle est libre si elle n'entre pas audacieusement dans l'expérience de la liberté."[21] Mais cette liberté qui prend sa source dans l'élan vital de l'être humain n'est pas sans limite : "Elle est la liberté d'une personne et de cette personne ainsi constituée et située en elle-même, dans le monde et devant les valeurs."[22] "La liberté est conditionnée par notre situation concrète. Être libre, c'est au premier temps accepter cette situation pour y prendre appui."[23] Pour entrer audacieusement dans l'expérience de sa liberté, la personne doit se confronter à son désir : sa raison l'éclaire sur les choix à faire mais son désir l'oriente vers des choix que sa raison réprouve.
Dans l'humanisation de tout individu, l'éducation à la liberté doit à la fois apprendre à penser les situations concrètes, développer la logique et les capacités d'expression verbale du désir. Elle doit aussi aider la personne à mesurer la part inconsciente de ses désirs. En effet, à cause de l'orientation psychanalytique[24] de nos formations, nous considérons le désir comme partiellement issu de l'inconscient qui oblitère ou transforme son objet. Sur ce point, nous nous démarquons de la philosophie qui elle considère le désir comme "une tendance spontanée et consciente vers une fin connue ou imaginaire."[25]
Dans notre optique le geste de liberté exige que la raison ou le surmoi négocie avec le désir : le réaliser, le différer ou le refouler. Mounier ajoute : "Tout n'est pas possible, tout n'est pas possible à tout moment. Ces limites quand elles ne sont pas trop serrées sont une force. La liberté ne progresse, comme le corps, que par l'obstacle, le choix, le sacrifice."[26]
Les fondements de la philosophie personnaliste nous ont convaincus que l’éducation à la liberté devait tenir une place centrale dans l'humanisation, notamment par une incitation permanente à raisonner, à choisir, à penser à partir des situations de la vie quotidienne. Avec des personnes handicapées, il ne s'agit pas de "monter" des automatismes mais au contraire d'aider ces personnes à comprendre la justification des gestes concrets les plus simples : pourquoi mettre un manteau aujourd'hui ? Où placer le verre à table ? Pourquoi fermer les portes ou la lumière ? Cette façon de procéder a d'une part l'avantage d'exercer le jugement ; d'autre part, basée sur le raisonnement, cette méthode développe la capacité à analyser et à comprendre, elle renforce la logique et l'élocution. De plus, elle garantit à l'apprentissage un caractère essentiel : son adaptabilité à toutes circonstances alors que ce qui est acquis par conditionnement n'est pas transposable dès que les conditions environnementales ou sociales sont modifiées. Ainsi la mère d'une jeune femme porteuse de handicap qui avait un poste adapté dans une cantine scolaire, réalisa brusquement que, si elle venait à manquer, sa fille, qu’elle imaginait dans la norme, n'avait en réalité pas de véritable autonomie. Elle n'organisait rien de son quotidien, et en l'absence de sa mère, elle était incapable d'évaluer une situation nouvelle et de prendre les initiatives adaptées.
La tâche d'humanisation d'une personne handicapée mentale présente l'intérêt pour l'aidant de lui faire apparaître "comme à la loupe" le sens caché des actes que lui-même, sans réfléchir, pose quotidiennement. En parlant du but de l'éducation, Emmanuel Mounier écrit : "il n'est pas de faire mais d'éveiller des personnes. Par définition une personne se suscite par appel, elle ne se fabrique pas par dressage. L'éducation ne peut donc avoir pour fin de façonner l'enfant au conformisme d'un milieu familial, social ou étatique, ni se restreindre à l'adapter à la fonction ou au rôle qu'adulte il jouera. La transcendance de la personne implique que la personne n'appartient à personne d'autre qu'à elle-même : l'enfant est sujet."[27]
L’éducation de la personne handicapée mentale doit favoriser la structuration globale du " moi " elle nécessite des stimulations dans le champ du langage, du raisonnement logique, dans la confiance en soi. Elle doit inciter le sujet à analyser ses émotions, son ressenti dans les situations qu’il vit. Elle doit aussi inclure des sollicitations mnésiques.
Cette pédagogie implique que des dispositifs institutionnels soient prévus dans le quotidien de la vie des sujets pour offrir une variété d'activités, de lieux, de déplacements, de nourriture, de vêtements et même de collègues ou d'éducateurs. Cela implique qu'un éducateur ait le temps d'aider la personne à faire cette analyse tandis que d'autres seront disponibles pour l'ensemble du groupe.
Au début de leur séjour dans les centres qui pratiquent cette pédagogie "ontologique ", il apparaît rapidement que cette éducation à devenir un "je", notamment en exerçant des choix, a fait défaut dans l'éducation familiale. En effet beaucoup de familles rencontrées, traumatisées par la révélation du handicap et le vécu d’échec qui en a découlé le plus souvent, rêvent pour leur enfant d’un retour pur et simple à la normale. La représentation d'un futur adulte limité mais qui pourrait librement exercer des choix notamment dans sa sexualité est difficilement supportable.
Si on décompose l'acte de liberté, il se déroule par étapes : identifier le désir, le reconnaître comme sien, le formuler et évaluer les possibilités de sa réalisation, enfin poser l'acte et abandonner ce qui n'est pas choisi. Ce processus inclut la capacité de tenir compte des lois du milieu dans lequel on se trouve.
La liberté est disposition de soi-même à poser des actes pour répondre à un but qui appartient au "je" et à la construction de la personne en tant qu’Être. Elle est au service du besoin et de la demande de réalisation de ce "je". Elle peut satisfaire aussi bien la survie que la recherche du bien, du bien-être, du plaisir ou du bonheur de l’autre. "Exister c'est dire oui, c'est accepter, c'est adhérer. Exister personnellement c'est aussi souvent savoir dire non, protester, s'arracher."[28] Si exister en tant que personne, c'est être capable de choisir, c'est aussi accepter de perdre pour avoir une autre chose. Pour la plupart des personnes handicapées mentales, l'acte de choisir demande un long apprentissage : dans un premier temps, celle à qui on propose un choix répète en écho le dernier mot de la question pendant que son regard "aspire" des yeux l’objet désiré alors qu'elle est capable de le désigner. Il faut alors la questionner à partir de ce que l'on devine de son désir pour qu'elle puisse petit à petit apprendre à le formuler. D'autres paraissent ne pas choisir parce que cela représenterait une transgression dans ce que l'on a toujours attendu d'elles. Il existe aussi des personnes qui ne sont pas capables de choix, cette éducation ne leur est pas encore accessible.
Dans les débuts de fonctionnement d’une institution où les enfants présentant des déficits mentaux profonds étaient habitués à exprimer leurs choix, ceux-ci ont réclamé des jours de congés comme ceux attribués aux éducateurs. Il a été convenu que le dimanche serait leur jour de congé : il ne leur serait demandé aucune des tâches habituelles de la semaine : ils ne feraient ni leur lit, ni la mise du couvert, ni le débarrassage des tables ni même leur toilette. Ainsi, un dimanche, une éducatrice demanda à un enfant ce qu’il faisait, celui-ci répondit "Je m’ennuie". L’éducatrice s'empressa de lui dire : "Eh bien! fais quelque chose! Tu peux prendre un jeu, tu peux te promener, regarder la télévision…". A quoi il rétorqua "J’ai bien le droit…" "Ah, bien sûr!" répondit l’éducatrice amusée et admirative de la capacité de l'enfant à assumer cette situation.
Quand nous voyons après quelques années de prise en charge, les "anciens" devenus adultes, nous sommes étonnés par leur compétence à gérer leur emploi du temps, à faire des choix dans leur vie sociale qui allient à la fois leurs intérêts et leurs capacités. Qu’ils soient adolescents ou adultes, nous voyons que leurs choix affectifs et sexuels sont bien définis et qu’ils se maintiennent. Les éducateurs sont souvent surpris par la dimension de complémentarité qui se révèle dans le choix de leur partenaire, cela aussi bien dans le domaine du caractère, des carences affectives antécédentes que dans la nature œdipienne de ces choix : l’un d’entre eux, adulte, proclame qu'il est toujours attiré par des femmes qui portent le prénom de sa mère !
Nous avons mentionné le risque que la société fasse peu de cas de leur liberté et à ce propos, nous sommes particulièrement alarmés par certaines méthodes dites ré-éducatives ou de stimulations précoces et intensives auxquelles des familles, ou des institutions, les soumettent. Aucune information ne leur est donnée, pas plus que leur consentement n’est sollicité. Comme des objets, ils sont alors soit manipulés physiquement soit conditionnés par des apprentissages répétitifs auxquels ils ne peuvent échapper. Nous pensons que ce sont des mesures qui ne respectent ni leur liberté, ni leur dignité.
Lors des contacts entre l'homme de la rue et les personnes handicapées mentales, par exemple durant des sorties organisées par les centres d'accueil, les attitudes des accompagnants sont primordiales : elles témoignent publiquement de la liberté qui leur est offerte. Ces attitudes auront été préparées de longue date par une réflexion " intra-muros" de la part des familles et des accompagnants. C'est une responsabilité qui incombe aux accompagnants d'avoir à porter ce témoignage, il permet une identification possible à tout un chacun.
- 2. Dignité et handicap
Le dictionnaire donne de la dignité la définition suivante : "respect dû à une réalité qu'on reconnaît et qu'on traite avec égard pour son être lui-même". En philosophie, en politique, en droit, la dignité fait que la personne humaine doit être traitée comme ce qu'elle est : un être doté de sensibilité, de compréhension et de capacité à exercer sa liberté.
Cette définition met en évidence le fonctionnement de la dignité mais ne fait pas référence à ses fondements. Pascal a écrit "toute la dignité de l'homme est en la pensée". L'homme possède la raison, la possibilité de se penser, de rationaliser. Mais l’homme est surtout un être de dignité
parce qu'il est un Vivant et qu'il participe de la vie de l'univers. Or la vie est une valeur sinon la Valeur sans laquelle nous ne pouvons rien. En tant que valeur universelle la vie, toute vie, est infiniment respectable : on ne piétine pas sur une fleur, on la ramasse, on la met dans l'eau. Parce qu'elle participe de la même vie que la nôtre dans laquelle l'eau est synonyme de vie, nous pouvons imaginer ses besoins. Il existe entre elle et nous une forme de similitude.
Sur le plan philosophique, le respect est lié à la valeur, or toute valeur a besoin du respect de chacun pour se maintenir dans l'être. L'homme comme incarnation d'une forme de vie n'échappe pas à cette loi[29].
Les personnes en situation de handicap mental disposent de capacités intellectuelles réelles bien que réduites. Ce déficit entrave pour elles l'acquisition des systèmes conventionnels que sont la lecture, l'écriture et parfois même le langage. Mais ces personnes peuvent réfléchir, se souvenir, se projeter dans un "après". A partir de leurs observations, qui peuvent nous paraître minimes, elles rapprochent des faits et en déduisent les conséquences qui les concernent elles ou leur entourage. Kant écrit "Il y a deux sources de la connaissance humaine [...] à savoir la sensibilité et l'entendement ; par la première, les objets nous sont donnés, par la seconde, ils nous sont pensés."[30] Kant ajoute que si, reconnaître c'est identifier, c'est aussi relier les réalités entre elles. L'entendement n'est donc pas le seul moyen de connaissance, ainsi la très grande sensibilité de ces personnes leur fait percevoir rapidement la non-reconnaissance : elles savent - sans avoir besoin de le formuler - qui les apprécie et qui les rejette.
Les personnes atteintes de handicap ont une conscience relativement innée de leur dignité bien qu'associée parfois à un sentiment de dévalorisation d'elles-mêmes. Ainsi, dans les injonctions qui leur sont adressées, elles sont très sensibles à l’intonation et à l’expression du visage de celui qui les prononce. Un ton qui ne laisse aucune liberté de choix peut entraîner des blocages dans leur participation. Nous y voyons la preuve de leur capacité à ressentir que certains ordres ne leur sont pas adressés avec la dignité qu'en fait, elles méritent et attendent.
Il est important que la personne handicapée mentale soit informée des décisions qui la concernent : ainsi, respecter la dignité de la personne dont le sujet porte un handicap mental, c'est l’informer du diagnostic posé, des traitements ou des méthodes qui lui sont appliqués, y compris quand elle n’est pas en mesure de choisir[31].
La dignité qu'une personne en situation de handicap mental se doit à elle-même demande qu'elle lui soit révélée dans un long travail d'humanisation afin qu'elle puisse se reconnaître comme une personne dont l'être, par sa valeur, exige des égards et des droits à faire respecter. Cette perception de sa dignité est dépendante de la manière dont elle est considérée et respectée pour elle-même et pour son handicap, en premier lieu par sa famille puis par ses divers milieux de vie. La collectivité qui l'accueille doit croire en son besoin d'intimité, s'organiser pour lui assurer et faire respecter un espace pour elle et pour ses biens. Elle doit être appelée par son nom, vouvoyée, elle doit posséder des papiers d'identité, pouvoir garder des liens avec sa famille, avec d'autres collectivités et maintenir des engagements extérieurs. Elle doit pouvoir effectuer des séjours qui lui permettent de quitter momentanément son lieu de vie. Ces collectivités doivent régulièrement s'interroger dans leur fonctionnement sur les marques de la dignité qu'elles témoignent aux personnes accueillies et particulièrement sur le respect de leur singularité dans une vie collective.
Une des manières de sensibiliser les personnes handicapées à la dimension de leur propre dignité consiste pour les accompagnants et les familles à être eux-mêmes les premières personnes à respecter cette dignité et à demander la même en retour. Il existe des climats de collectivités dans lesquels ce qui est sacré se respecte spontanément, que ce soit pour les personnes, leurs croyances, leur singularité, ou leurs propriétés, mais il est parfois nécessaire de faire respecter leur dignité dans des contextes sociaux inhabituels, et de les aider à se protéger si besoin est, comme par exemple de les aider à porter plainte.
C'est une responsabilité inhérente à la fonction d’accompagnant d'avoir à témoigner du respect qui est dû à la personne handicapée en laissant une place à ses choix, en lui donnant la parole, en lui laissant le temps d'agir, en ne permettant pas que son comportement soit tourné en ridicule. C'est au contact des accompagnants que le public pourra suivre la même démarche et contribuer ainsi au respect de la dignité qu'une société doit à toute personne dans sa singularité. Mais dans les faits, la société est naturellement peu portée à avoir des égards pour ce qui est fragile, non explicite, inconnu. Elle éprouve de la peur, au mieux elle se sent remise en question par cet humain différent. A ce moment, ne pouvant se référer à des valeurs économiques ou sociologiques, elle préfère ignorer, rejeter parfois.
La tâche d'humanisation de la personne dont le sujet est porteur d'un handicap mental doit aller jusqu'au projet de développement d'un sentiment personnel de dignité – elle est un "je" qui exige des égards – mais qui porte également la responsabilité des égards qu'elle doit elle-même aux "je" des personnes avec lesquelles elle vit. Ainsi elle leur doit une présentation agréable, un langage approprié, le respect des lois du groupe, de la place de chacun qui sont autant de manières de témoigner du respect qu'elle doit au groupe. Celui-ci peut ainsi continuer à exister comme tel et lui offrir la place qu'elle souhaite y trouver.
- IV. Les chemins de la reconnaissance
Dans la rencontre avec la personne handicapée mentale, quels parcours peuvent nous conduire à la reconnaissance de son statut de personne ?
Que penser des réactions et des questions de ceux qui doutent d’être capables d'attribuer à la personne handicapée mentale le statut de semblable c'est à dire de personne, et pourquoi peu de réponses dans la littérature sur ce sujet ?
Pour nous, ces questions et ces doutes sont d'ordre métaphysique : qui est l'homme quand il est entravé par un désordre qui vient troubler l'image que nous percevons de lui ou lorsqu'il est privé des performances que nous en attendons ?
Comment se fait-il qu'en face de quelqu'un qui ne nous est pas identique nous le tenions pour étranger et que nous refusions qu'il soit des nôtres ? Cette incapacité de la reconnaissance, ressentie comme un rejet, rend le vécu émotionnel de cette expérience si douloureux et culpabilisant qu'il nous faut oser aller plus loin dans la compréhension de cette impossibilité.
Nous avons emprunté les "parcours de la reconnaissance"[32] tracés par Paul Ricœur et nous y avons trouvé des éclairages passionnants pour notre expérience professionnelle et la théorisation de certains modes d'approche mis en place intuitivement.
Le processus de reconnaissance ne peut se faire que dans le sens du "même". Pour identifier, -re/connaître- et donner un nom, nous devons posséder une image qui nous permette de lier ce "nouveau" au "déjà connu". Dans la mesure où le présent ne renvoie pas au passé, ce nouveau ne peut être intégré, il est tenu pour étranger voire étrange, peut-être de nature différente de la nôtre ; ce qui est non-identifiable déclenche alors un mouvement intérieur de panique qui provoque une "mise à l'écart". Le handicap peut représenter cet inconnu. Comment s'étonner alors des réactions de rejet de la part de certains publics ?
Pour accéder à une reconnaissance il faut présumer l'autre comme analogue. Paul Ricœur souligne que pour reconnaître une identité à l'autre - c’est-à-dire entrer dans une mutualité - il faut présumer que ce qui est bon pour moi l'est aussi pour lui et expérimenter ainsi la réciprocité ; la mutualité concerne des liens qui ne sont pas personnalisés et se situent "au-dessus" des individus. Ainsi créée, elle peut exister en se méconnaissant elle-même "tant elle est investie dans les gestes plus que dans les mots"[33] : on se sent reconnu par celui qui nous tient la porte ou par quelqu'un qui nous cède sa place. La reconnaissance, elle, concerne des échanges "entre" des sujets : ces échanges sont personnalisés et s'adressent à des singularités. Aider un handicapé mental à se relever est de l'ordre de la réciprocité et peut donc être spontané, mais lui adresser la parole, qui est de l'ordre de la reconnaissance mutuelle, demande un plus long chemin de maturation.
La réciprocité et la reconnaissance mutuelle ne pouvant s'expérimenter que dans le vivre-ensemble, l'insertion croissante des personnes présentant des handicaps de tous ordres dans les diverses structures sociales présente aussi l’intérêt d’être une occasion donnée à la société de les rencontrer, de réagir à leur égard en s'identifiant aux accompagnants qui partagent leur quotidien et les considèrent comme des personnes.
De la différence à la dissymétrie : Paul Ricœur n'élude pas la question de la différence dans la relation à autrui, il la nomme dissymétrie et pense qu'elle est susceptible d'être intégrée dans la reconnaissance mutuelle à condition de ne pas caractériser cette relation, et qu'elle soit "oubliée" en quelque sorte. "Cette méconnaissance n'est pas celle de quelqu'un mais de la dissymétrie dans la relation entre moi et l'autre."[34] L'oubli de la dissymétrie met en valeur le "entre" constitutif de la mutualité et vient rappeler le caractère irremplaçable de chacun des partenaires de l'échange : "...l'un n'est pas l'autre ; on échange des dons mais non des places".[35]
Paul Ricœur incite à ne pas mettre la dissymétrie en première place dans la relation pour pouvoir en second temps, l’oublier. En fait, s’oublie-t-elle vraiment ? "l'essence" de la relation du soignant doit oublier la dissymétrie, alors que les "réalités" de la rencontre nécessitent d'en tenir compte. Il semble que surtout la dissymétrie ne doit pas "masquer la vue" que nous avons de la personne, ce qui se produit souvent parce qu'au premier abord, elle est non identifiable. Si on suit Paul Ricœur, il faut, en face de celui qui est différent, retrouver d'abord ce qui est commun.
Pour que les accompagnants puissent donner une identité semblable à la leur, ils doivent oublier le handicap et s'adresser à ceux qui leur sont confiés comme à des personnes qui, comme eux, éprouvent de la curiosité, de la joie, de la colère, le plaisir de donner ou de recevoir, le besoin d'être aimés et qui, comme eux, ont besoin de l'aide de leur entourage à certains moments.
A nos interlocuteurs, nous pouvons dire : "Oubliez qu'ils ne savent pas lire la carte du restaurant ou qu'ils y parlent trop fort, mais ne vous privez pas de partager avec eux le plaisir d'un bon repas hors de leurs murs !"
Pour accéder à la reconnaissance, il faut cultiver la réciprocité. Paul Ricœur nous aide d’abord à reconnaître humblement que la reconnaissance fait appel à notre passé et que c’est notre constitution psychologique qui nous fait apprécier l’autre à l’aune de nous-mêmes : ainsi, toute image de l’autre passe par la nôtre. Cette recherche de la réciprocité exige de notre part l’humilité de faire retour sur notre passé, notre enfance, notre éducation, notre manière de vivre avec ses richesses et ses lacunes. Elle exige aussi de nous l’humilité de mettre au second plan les théories apprises dans nos formations, les acquis de notre expérience professionnelle ou les faits d’actualité.
Avant de nous orienter trop vite vers une recherche de la reconnaissance mutuelle, il nous faut cultiver la réciprocité ; en effet, si nous négligeons ces étapes, la dissymétrie revient en force comme un boomerang. Seule la réciprocité faisant partager le plaisir, les émotions, l’aide réciproque, conduit à une reconnaissance mutuelle qui sera donnée "par surcroit. "
Cette avancée dans la découverte de la réciprocité questionne notre concept du temps à travers les mille exemples de la vie quotidienne dans lequel nous plaçons souvent le rendement comme premier but. Être un Vivant en harmonie avec un autre Vivant, chacun dans sa singularité est un apprentissage que nous faisons auprès des personnes dont le sujet porte un handicap. Savoir apprécier d’être dans le temps de l’Être, plus que dans le temps du Faire. A ce moment, accompagner ne laisse pas de place aux projets personnels ou professionnels. " Laisser le temps se dérouler " permet à ces personnes de se l’approprier : il devient le leur. De cette manière, ces personnes nous incitent à renouer avec nos stades contemplatifs malmenés par nous-mêmes et la vie moderne. Ainsi, il nous semble que le partage de la vie quotidienne est le lieu par excellence de l’élaboration de la réciprocité.
Un domaine où la réciprocité peut paraître difficile à partager avec les personnes handicapées est celui du langage mais nous constatons quotidiennement qu'elles sont toutes sensibles à l’appel de leur nom. Comme pour chacun, la parole adressée provoque un affect parfois bouleversant qui apporte l’expérience d’une valorisation ou l’impression d’une intrusion dans le monde interne. Cette interpellation peut entraîner une réaction de déni ou de rejet comme initier un échange verbal. Les personnes handicapées sont capables d'interpréter que de ne pas être l’objet d’une parole de l’autre équivaut à un signe de non reconnaissance.
Un des points importants de l'humanisation du sujet porteur de handicap mental est d'être à son écoute. Écoute sous toutes ses formes : écoute de son désir qu'il peut formuler en faisant l'expérience que la formulation ne représente pas la réalisation, également écoute attentive de tous les plus petits gestes, regards, sourires, agitation, qui sont des réponses à l'interpellation. Avec des personnes qui ne parlent pas, la reformulation de ce que l'entourage perçoit est primordial. Mais au nom de la réciprocité et de la mutuelle reconnaissance, chacun est en droit de recevoir une réponse de la personne interpellée. Pour l'accompagnant, c'est une forme de respect de la personne handicapée que d'avoir pour lui-même cette exigence car ne pas attendre de réponse, c'est ne rien attendre d'elle.
Nous pensons que lorsqu’une personne handicapée mentale commence à interpeller un accompagnant par son nom, elle se situe déjà dans une forme de mutualité, même si c'est seulement pour obtenir ce qu'elle désire. De ce fait, elle reconnaît à l’autre un rôle singulier qu’on peut considérer comme une forme embryonnaire d'attribution d’identité.
Vivre le quotidien avec des personnes handicapées mentales qui n’utilisent pas le langage nous a appris la valeur irremplaçable du langage articulé : celui-ci les interpelle au milieu d’un groupe et donc les distingue, les fait exister dans la nomination, dans le regard posé sur elle, dans l’expression du visage offert. Le souffle de la parole va jusqu’à elles, il est la chaleur de la relation que certaines recherchent en s’approchant très près de celui qui parle. Mettre en œuvre la réciprocité aiguise, chez les accompagnants que nous sommes, une sensibilité au langage corporel d’abord, à tout langage infra-verbal en commençant par le nôtre pour comprendre ce qui nous est commun, interpréter et leur transmettre ce que nous en percevons. Les mouvements, les postures, les gestes brusques ou tendres, les modulations de la voix sont entendues comme un langage émotionnel.
Mais du "vivre-ensemble" naît le sentiment d'appartenance qui représente une sorte d'identité sociale donnée et reçue dans le groupe. Il exige une perception double de soi-même, à la fois sujet et objet du groupe. Dans le sentiment d'appartenance, si je suis absent du groupe, non seulement je manque au groupe mais le groupe lui-même n'est pas le groupe ; et inversement, si le groupe me manque, je ne suis pas tout à fait moi-même. Nombreuses sont les personnes qui n'atteignent pas ce degré de conscience ; tout en faisant partie d'un groupe, elles établissent avec celui-ci une relation de type économique : j'apporte et je retire. L'abstention électorale ne serait-elle pas une carence du sentiment d'appartenance ?
En ce qui concerne les personnes porteuses de handicap mental, leur humanisation doit s'attacher à les rendre sensibles à leur importance dans le groupe, à la place qu'elles y tiennent, à la place que tient le groupe dans leur vie et au respect qu'elles lui doivent.
Depuis quelques décennies, des personnes en "situation de handicap" revendiquent ce titre pour elles-mêmes ; repris par les parents le plus souvent, il n'apparaît pas comme une souffrance à porter mais comme une singularité sociale et même un statut.
Conclusion
Ce travail de groupe est parti des questions nées de notre recherche précédente : "Pourquoi a-t-on tant de difficultés à reconnaître un statut de personne au sujet porteur d'un handicap mental ?" en le réduisant à sa seule différence.
Nous souhaitions changer quelque chose à cette situation en témoignant que les personnes handicapées mentales sont des individus, des sujets, des personnes au même titre que nous-mêmes. Au-delà de leurs "différences" - qui nous questionnent - nous vivons à leur contact une mutualité bien réelle. Nous rencontrons chez elles des pensées, des émotions, des attachements, des intérêts semblables aux nôtres, même si la forme sous laquelle ils se manifestent est différente. Leurs besoins sont semblables aux nôtres : être reconnu, rechercher de l'amour et désirer en donner, s'attacher, être en groupe, manger, dormir, faire la fête, être heureux. En partageant leur vie, nous savons qu'il existe aussi entre nous une réciprocité qui nous permet de les comprendre et qui les conduit, eux, à nous deviner.
Les écrits de Paul Ricœur nous ont aidés à analyser et à comprendre la réaction primaire de rejet en face de cet autre si différent qu'on ne parvient pas à le reconnaître ; il nous a fait percevoir quels chemins emprunter pour que cette différence ne masque pas le visage de notre semblable.
Ensemble nous sommes des humains en marche dans la croissance de notre humanité : mais comment analyser le fait de croître en humanité ? à travers quels critères cerner la dimension anthropologique de la mutualité et de la réciprocité que nous expérimentons ? Dans notre réflexion, nous avons choisi de suivre le fil de l'humanisation dans la structuration de l'individu, du sujet et de la personne et de faire apparaître les conditions que doit offrir l'environnement pour favoriser cette évolution.
En débutant cette recherche, nous étions bien persuadés que la personne porteuse de handicap mental est une personne et que "quel que soit le mode de vie des uns et des autres, il y a en tout être humain quelque chose d'irréductible qui fait signe vers l'Absolu"[36]. Ce travail nous a fait découvrir que c'est sa nature transcendantale qui la met au-dessus de toute déficience, et qui est la dimension symbolique de l'unité individu/sujet.
La Personne existe en deçà du handicap, elle le fait sien, elle le transcende, l'intégrant à l'universalité de sa propre nature, mystère infiniment plus grand. Cependant le handicap mental reste un mystère pour nous et combien plus encore pour ceux qui le portent et pour ceux qui les ont mis au monde. Ce mystère est à la fois de l'ordre de l'incompréhensible, et de l'inacceptable.
ANNEXES
Des personnes porteuses de handicap mental nous montrent leur désir d'être traitées comme une personne, elles manifestent une souffrance quand elles ne sont pas considérées comme telles.
LUCIE
Un membre de notre groupe cite le cas d’une jeune femme, Lucie, âgée d'une vingtaine d'années, rencontrée dans un service de psychiatrie.
Sa mère était psychotique, hospitalisée et Lucie avait été placée à 9 mois dans une première famille d'accueil qui l'a maltraitée, puis dans une seconde où des maltraitances graves se sont à nouveau produites.
Adolescente, elle était prise en charge par une autre famille d’accueil et en même temps suivie par un service éducatif spécialisé. A cette période, elle a eu des comportements violents, elle a volé des voitures, cassé le nez et frappé des éducateurs chargés d’elle.
Au cours du soin psychothérapique, elle dit souvent "On ne m’a jamais reconnue, je n’ai jamais fait confiance à un adulte... ". " Ce qui m’a fait arrêter ?.... un éducateur qui m’a écoutée ".
Il est probable qu'étant "écoutée", elle s’est sentie cette fois ci reconnue comme une personne singulière. Cette reconnaissance lui a ouvert une capacité nouvelle à faire confiance à l’autre et à pouvoir exister en dehors de la violence.
CATHERINE
Catherine a 63 ans. Depuis le décès de sa mère il y a une quinzaine d'années, elle vit seule dans son appartement. Elle est suivie par un service d'accompagnement spécialisé.
Nous nous connaissons depuis longtemps : j'ai travaillé dans les quatre structures qui l'ont accueillie, IMP, IMPRO, CAT et service d'accompagnement. Nous avons tissé des liens qui durent. Elle n'a plus de famille, mais elle est très fidèle dans ses amitiés qu'elle entretient en écrivant ou en téléphonant. Elle a des difficultés à marcher mais quand elle est motivée, elle sort seule.
Situation 1
Des examens radiographiques pour douleurs à la colonne vertébrale ont nécessité un scanner. Pour l'installation dans l'appareil, j'ai pu l'accompagner, cela s'est bien passé. J'ai dû quitter la salle d'examen et attendre dans une pièce voisine. Comme elle n'allait pas assez vite pour sortir de l'appareil, les soignants l'ont tirée par les pieds. La douleur l'a fait crier. Ses cris m'ont alertée et de retour dans la salle d'examen, je n'ai pu mettre un terme au comportement des soignants qui m'ont répondu :"nous connaissons bien ce genre de personne, elles font des caprices".
Rien ne lui avait été dit auparavant sur la nécessité de quitter rapidement l'appareil : on aurait dû lui demander sa coopération, attendre un signe de sa part montrant qu'elle avait compris et éventuellement l'aider.
Elle a été traitée comme un objet inerte et non comme une personne. Et pourquoi invoquer le caprice comme on le fait pour les enfants.
Situation 2
Alors que Catherine est invitée à partager le repas de Noël avec ma famille, elle arrive contrariée. Je lui demande si elle va bien : "oui"dit-elle avant d'ajouter "mais avec elles, je ne peux rien faire". Je lui demande de qui elle parle. : "Des éducatrices ! Ma femme de ménage leur a demandé si elle pouvait m'inviter hier soir pour la veillée de Noël, elles lui ont répondu "non, il pourrait lui arriver quelque chose".
Il faut savoir que Catherine mène sa vie comme elle veut, elle ne demande pas aux éducatrices du service d'accompagnement l'autorisation d'aller et de venir. Elle va souvent chez ses amis, elle vient chez moi mais n'en parle à personne.
On pourrait dire qu'il y a deux personnes en elle :
celle qui obéit aux éducatrices mais n'a pas l'impression d'exister.
et celle qui met en œuvre ses désirs et éprouve la conscience d'exister.
Dans un premier temps, ne pas autoriser une sortie pour la veillée de Noël nous apparaît une réponse presque inhumaine (d'autant qu'elle a sans doute passé seule cette soirée particulière). De plus, cette décision a été prise en dehors d'elle, sans aucun respect ni de son désir ni de ses compétences, niant de cette manière son statut de personne. Cette décision nous paraît aussi contraire aux objectifs d'un service d'accompagnement qui doit aider la personne handicapée mentale à se reconnaître une dignité et à exiger en retour d'être traitée avec la dignité qui lui est due.
DOMINIQUE
Dominique est trisomique. Elle a 65 ans. Elle réside dans une maison de retraite spécialisée depuis le décès de sa sœur dont j'étais l'amie, qui l'a élevée et hébergée jusqu'à sa propre maladie. J'ai donc connu Dominique depuis son enfance et je la vois régulièrement.
Situation 1
Le personnel de la maison de retraite se plaint de Dominique : "Elle ne fait que des bêtises dans sa chambre, elle joue avec l'eau, elle vide son placard, elle défait son lit". L'équipe a donc choisi de fermer à clef la porte de sa chambre, interdisant à Dominique de s'y rendre librement. Depuis quand elle se retrouve dans la pièce commune du groupe, Dominique se déshabille et se promène nue. Personne n'intervient car devant ce comportement, l'équipe a fait le choix de ne plus rien exiger d'elle : elle se lève et se couche quand elle le décide, mange à l'heure de son choix.
Est-ce la considérer comme une personne ? Aucun espoir d'humanisation n'est projeté sur elle. De plus ne risque-t-elle pas de vivre un autre abandon à travers cette attitude démissionnaire de l'équipe ?
Situation 2
Tous les quinze jours, son frère va la chercher à la maison de retraite pour passer un moment avec elle. Ils viennent prendre le repas chez moi : Dominique se comporte sans problème, mange avec nous, reste habillée.
Ces attitudes différentes semblent être des réponses à la façon dont on la considère. Ne peut-on penser qu'elle se comporte comme une personne quand on la traite comme une personne ?
JULIETTE
Juliette a 59 ans. Je l'ai connue alors qu'elle avait 9 ans et qu'elle entrait dans un centre d'éducation spécialisée où je travaillais. J'ai été son éducatrice référente, c'était en 1964. A la suite de cet internat, elle a séjourné dans un IMPRO puis est entrée dans un CAT jumelé à un foyer. Depuis, elle réside dans un EHPAD où existe un service pour handicapés mentaux vieillissant. Elle a une tutrice qui joue un rôle essentiellement administratif et qu'elle ne connaît pas. J'ai toujours assuré le lien entre sa famille et les centres où elle a été placée. Depuis le décès de sa mère, je l'accueille chez moi en week-end une fois par mois. Je représente pour elle une référence affective et sociale.
Juliette est très observatrice et sait déduire à partir d'un détail observé les indices qui lui font deviner les évènements qui vont la concerner. Elle est toujours au courant de l'organisation des horaires des soignants alors qu'elle ne sait ni lire, ni écrire ni compter. Elle ne construit pas toujours correctement ses phrases mais parle beaucoup, surtout aux soignants. Elle supporte mal les changements et pose souvent des questions dont elle connaît la réponse. Elle suit peu les activités proposées, préfère regarder les autres travailler et pourtant elle est très habile de ses mains, elle a une bonne motricité et une intelligence pratique certaine.
Situation 1
Notre repas vient de se terminer, nous sommes dans ma maison. Juliette a pris son café, moment sacré pour elle. A la radio j'écoute une émission qui me passionne, la tête appuyée sur mes deux mains. Je suis très absorbée, ne m'intéressant plus à Juliette et à ce qu'elle fait. Elle vient s'asseoir à côté de moi, m'observe quelques instants puis tapote doucement mon avant-bras, tandis que de l'autre main elle désigne le lave-vaisselle derrière elle.
Je tourne mon regard vers elle comprenant qu'elle me demande si elle peut ranger le contenu de l'appareil. C'est son travail habituel et dont elle est très fière. J'ai un sourire amusé et pour rester dans le même mouvement je réponds affirmativement d'un geste de tête en la regardant.
Elle n'a pas parlé, alors qu'elle pose tant de questions, moi non plus. Comment a-t-elle pu adapter son comportement à mon attitude, comment a-t-elle pu percevoir qu'elle ne devait pas me déranger par sa parole alors que mon intérêt n'était pas tourné vers elle ?
J'étais émerveillée de sa capacité à être en harmonie avec mon attitude : poser une question dans le silence pour quelqu'un comme elle, c'était extraordinaire et je pensais à Kant quand il écrit que la sensibilité est le premier moyen de la connaissance.
Dans une situation qui aurait pu être frustrante, elle montre sa capacité d'autonomie : sans être accrochée à l'autre, elle est capable de s'offrir une valorisation en accomplissant ce qui est de sa responsabilité et dont elle tire beaucoup de fierté. Elle est dans la construction de son Je, elle se construit comme sujet accédant au Je de la personne. Mais en même temps, elle donnait aussi la preuve qu'elle était accessible à une relation à trois. J'étais l'autre avec ma vie propre intéressée par un autre qu'elle. Elle se comportait en personne respectueuse du mystère de l'autre et cela était d'autant plus remarquable qu'elle ne voyait pas mon interlocuteur.
Situation 2
La mère de Juliette est décédée subitement il y a une dizaine d'années. Je lui annonce la nouvelle, elle pose beaucoup de questions sur les circonstances et la cause de ce décès et le lieu où on l'enterrerait. Je lui dis que je l'accompagnerai à l'enterrement. Au moment où on dépose le cercueil de sa mère dans la tombe, elle me dit "moi, je vas plus à X". Je lui demande à voix basse si elle parle de sa maison ou du village, elle répond "à la maison". Après l'avoir assurée que j'avais compris sa demande, je lui dis qu'on en parlerait après la cérémonie.
Le moment venu dans la discussion, elle répète "Je veux plus aller à X !" "Tu ne veux plus aller dans ta maison ?" "Non !" " Pourquoi ?" Silence de Juliette. "A cause de T (sa sœur) ? Tu ne veux pas te retrouver à X avec ta sœur si ta maman n'est pas là ?" "Oui".
Je lui dis alors que ce qu'elle dit nous rassure beaucoup, le centre où elle séjourne et moi-même, car nous avions déjà eu les preuves que sa sœur l'avait gravement agressée quand la mère était absente de la maison. Elle nous montrait au moment où sa mère disparaissait, qu'elle était responsable d'elle-même
Cette décision claire, formulée au moment où l'image de sa mère disparaissait, était la preuve que Juliette discernait la symbolique du rôle protecteur de sa mère. Elle était capable de se projeter dans l'avenir en se représentant les risques du face-à-face avec sa sœur. Elle éprouvait également la nécessité de poser une parole pour se protéger.
On peut interpréter la protection de soi-même contre le risque, comme le travail du Moi dans le sujet et discerner dans la perception qu'a Juliette du rôle maternel, sa capacité à symboliser propre à la personne.
Situation 3
Un jour, je dis à Juliette qu'une de mes amies qu'elle connaît est entrée à l'hôpital. Elle pose beaucoup de questions concernant les raisons de cette entrée, la nature de sa maladie, le devenir de sa maison si elle n'y réside plus.
Je lui explique que nous allons aller la chercher en voiture pour l'emmener se promener. Juliette me dit d'une voix très assurée "je montera derrière". Je réponds "Oui et ça me fait plaisir que tu dises cela de toi-même parce que je t'ai appris que quand quelqu'un est âgé ou handicapé, on lui laisse la place de devant." Jusqu'à présent, j'étais obligée de lui demander ou de lui rappeler de laisser sa place. Je m'étais aussi posé la question de savoir s'il fallait justifier ma demande et si mes arguments étaient recevables par elle parce que pour Juliette c'est un sacrifice qu'elle devait faire : elle perdait une proximité avec le chauffeur de la voiture, un certain contrôle de la situation, et en définitive peut-être est-elle sensible à la dimension honorifique de cette place. L'apprentissage a entraîné une frustration et même une incompréhension qui se lisait aisément sur son visage mécontent.
Mais il me paraissait important pour son humanisation qu'elle puisse considérer l'autre supérieur à elle en droit et qu'elle puisse donc lui céder sa place parce qu'elle lui reconnaissait un statut au dessus du sien. Cela ne pouvait que lui être utile dans le vivre ensemble. Dépossédée dans un premier temps, elle pouvait en faire un cadeau par la suite : cadeau témoin de sa reconnaissance de l'autre. Et à ce moment, en tant que Personne, qu'elle ne sache ni lire ni écrire est de peu d'importance quand elle montre que l'autre "compte" pour elle.
Situation 4
Il y a quelques mois, j'ai retrouvé Juliette dans un hôpital régional où elle avait été opérée d'un cancer du sein huit jours auparavant. De l'EHPAD, elle avait été conduite dans cet hôpital par un VSL, accompagnée seulement de l'ambulancier. Gardée quarante-huit heures dans cet établissement, transférée dans un autre hôpital pour y être opérée et ramenée deux jours après dans le premier, elle n'avait eu aucune visite du service spécialisé dans lequel elle vit à l'EHPAD. Seule, sa référente était venue la voir la veille du jour où je devais aller chercher Juliette à l'EHPAD. Je n'avais été avertie ni de sa maladie ni de son opération ; mais comme je devais venir la chercher le samedi matin, j'ai été prévenue par sa référente le vendredi en fin d'après-midi de la situation.
Je l'ai trouvée presque hébétée, ne me reconnaissant vraiment qu'au bout de dix minutes où elle a éclaté de rire en disant mon nom. Je lui ai demandé pourquoi elle riait et devant son silence, je lui ai dit qu'elle n'avait sans doute pas compris pourquoi je n'avais pas été présente dans cette situation et qu'elle avait pu penser que je l'avais abandonnée.
Quelle prise en compte de ses liens affectifs et quelle place de personne lui a-t-on donnée dans cette situation ? ......
JEROME
Comme dans la rêverie imaginaire que Winnicott décrit à propos de la mère, une des personnes du groupe interpelle son frère en tant que sujet- ou en tant que personne ? - et imagine ses réponses en fonction de ce qu’elle connaît de lui.
Jérôme, tu es mon dernier frère et je me suis permis de te prêter un " je " pour essayer d’imaginer ce que tu vis.
J’ai 46 ans, je suis trisomique et un peu coupé du monde, mes moyens d’expression par la parole sont limités.
Je suis le dernier d’une famille de 10 enfants, j’ai 6 sœurs et 3 frères. Je suis resté en externat jusqu’au décès de ma mère puis en foyer après celui-ci. Malgré ce placement, je peux dire qu’à partir du moment où ma mère est morte j’ai été "rapté" par ma sœur aînée. Elle est célibataire et je suis devenu sa seule raison de vivre. Ce fut au début un certain confort pour moi. Elle était à ma disposition et j’obtenais tout ce que je voulais. Par exemple, lorsque mon père, encore vivant à cette époque, et ma sœur mangeaient, j’arrivais au moment du dessert et mon repas m’attendait au chaud ; je me couchais à 2 heures du matin parce que comme maman, j’aimais beaucoup me coucher très tard.
Mon père et cette sœur vivaient dans une relation que je trouvais bien compliquée. Elle servait mon père mais ils se disputaient tous les deux sans arrêt.
Avec ma sœur aînée c’est devenu de plus en plus difficile ; soit j’étais au foyer et elle interdisait aux éducateurs d’organiser le plus petit détail de ma vie personnelle (coiffeur, achat d’habits), soit j’étais chez mon père sans aucun contact avec ceux de la famille qui s’opposaient à elle. Je suis devenu comme sa chose, et toutes les tentatives pour me débrouiller seul provoquaient des pleurs ou des cris de sa part. Par exemple, les propositions de rester au foyer un week-end étaient vécues par elle comme un arrachement. Quand la pression de mes autres sœurs permettait, contre son avis, que je passe le week-end au foyer, j’étais du coup très mal aussi. J’étais sous sa dépendance et je pensais que chaque fois que je me séparais d’elle je l’abandonnais et qu’elle allait peut-être mourir si je la laissais.
En face d’elle, il m’était impossible de dire autre chose que ce qu’elle voulait que je dise. Quand j’exprimais l’envie de voir mes sœurs, ses réactions agressives me faisaient penser que si je les voyais c’est que je ne l’aimais plus.
Cette situation est devenue très angoissante pour moi, je ne pouvais rien désirer par moi-même.
Comment pouvais-tu être reconnu comme sujet dans de telles conditions ?
Je crois que j’avais l’impression de n’exister qu’en m’opposant aux éducateurs et du coup en provoquant des situations ingérables : je hurlais toutes les nuits, j’urinais par terre dans ma chambre, refusais de m’habiller et refusais d’aller dans le taxi pour partir au centre de jour. Au moins, à ces moments-là, je me sentais le centre du monde et j’avais l’impression d’exister par moi-même.
Est-ce qu’en t’opposant à ce point, tu ne t’opposais pas en réalité à ta sœur aînée sans encourir le risque de la détruire et du coup de te détruire toi-même ?
Depuis 6 mois j’ai intégré un nouveau lieu de vie où les activités de la journée ont lieu dans la même maison. Ma façon de me comporter, c’est-à-dire surtout mon refus catégorique de prendre le taxi de mon ancien foyer pour aller dans le lieu des activités de jour, ont provoqué ce changement d’établissement.
Aujourd’hui, dans mon nouveau lieu de vie, les éducateurs ont sans doute compris en partie ma détresse et mes peurs. Il faut dire que je suis arrivé épuisé. Je leur réclamais sans cesse la présence de ma sœur aînée, je refusais de manger avec les autres pensionnaires (j’ai perdu plusieurs kilos) et bien sûr je passais mes nuits à crier. Ils m’ont imposé de nombreuses règles ce qui m’a, je crois, bien rassuré. Ils m’ont considéré comme quelqu’un de capable d’obéir aux règles du foyer. De plus ils ont obligé ma sœur à me laisser un week-end par mois pour le moment, pour qu’après j’arrive à ne retourner chez elle qu’un week-end sur deux. Tout cela n’est pas facile mais je me rends compte qu’ici je peux oublier les problèmes de ma sœur et du coup je suis plus détendu. Maintenant je mange avec tout le monde et je dors la nuit. Les éducateurs découvrent par moment ma joie de vivre et moi je me sens plus léger, je peux profiter des différentes activités proposées. Je me "bloque " encore, c’est à dire que je deviens un paquet tellement lourd que personne ne peut me faire bouger. En effet,quand on m’impose des choses trop difficiles comme les changements et qu’on désire trop à ma place, je me sens redevenir un objet. En 6 mois, mon aspect physique s’est beaucoup modifié et j’ai l’impression d’avoir rajeuni.
Ne penses-tu pas que, pour la première fois, on se préoccupe de ton espace personnel et qu’on te reconnaît le droit d’être un " je ", un sujet … une personne ?
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|
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TABLE DES MATIERES
|
Les auteurs |
2 |
|
|
|
|
Introduction |
3 |
|
Étapes d'une recherche |
5 |
|
Avertissement |
6 |
|
|
|
|
I. Le concept d'humanité |
7 |
|
|
|
|
II. Individu, sujet, personne |
11 |
|
1. Être un individu |
12 |
|
2. Devenir sujet |
18 |
|
3. Exister en tant que personne |
23 |
|
|
|
|
III. Liberté, dignité, handicap |
29 |
|
1. Liberté et handicap |
29 |
|
2. Dignité et handicap |
32 |
|
|
|
|
IV. Les chemins de la reconnaissance |
36 |
|
|
|
|
Conclusion |
40 |
|
|
|
|
Annexes |
41 |
|
Lucie |
41 |
|
Catherine |
41 |
|
Dominique |
43 |
|
Juliette |
43 |
|
Jérôme |
46 |
|
|
|
|
Bibliographie |
49 |
[1] Edité par le GERSE, Ateliers Denis Cordonnier, 16 chemin des Cuers 69570 DARDILLY
tél : 04 78 66 43 80, Prix GERSE 1997.
[2] Agnès AFLALO Autisme, nouveaux spectres, nouveaux marchés Navarin, Le champ Freudien juin 2012
[3] ARISTOTE, La métaphysique, livre VI (ou Z), cité par Pierre Gire
[4] Pierre GIRE, L'humanité de l'homme, conférence du 3/02/2009, Centre Interdisciplinaire d'Ethique, UCL 25 rue du Plat 69288 Lyon Cedex 02
[5] Emmanuel LEVINAS Entre nous Essai sur le penser-à-l'autre p.17 Livre de Poche biblio essais 4172
[6] Elisabeth LAMOUR, En barque vers l’autre rive, la géographie dans l’évangile de Marc – Ed. Grégoriennes – 2002.
[7] Entendues au sens freudien du mot, comme parties d’un tout.
[8] Emmanuel MOUNIER. "Introduction familière à l'univers personnel" dans Le personnalisme, PUF 1949 collection : Que sais-je ? n°395
[9] La fragilité de cette notion d'unité n'est-elle pas exprimée par les fréquentes angoisses de morcellement des patients psychotiques ? Ils ressentiraient très précocement des menaces de désintégration qu'ils sont incapables d'analyser.
[10] Interprétation de D.W. WINNICOTT"...le moi de la mère suppléant celui de l'enfant et le rendant puissant et stable" De la pédiatrie à la psychanalyse PBPn° 253– 1961p. 241
[11] Hervé BOILLOT "Sujet" dans 25 mots clés de la philosophie, maxi-poche connaissance
[12] Alain RENAUT "les subjectivités : pour une histoire du concept de sujet", dans Penser le sujet aujourd'hui, sous la direction d'Elisabeth Guibert-Sledziewski, Jean-Louis Vieillard-Baron, Méridiens-Klincksieck.
[13] René DESCARTES. "Méditation seconde" dans Méditations métaphysiques, Flammarion, G.F
[14] Emmanuel MOUNIER, Le personnalisme, 1949 collection : Que sais-je ? n°395 PUF
[15] Emmanuel KANT dans Anthropologie du point de vue pragmatique livre I "De la faculté de connaître", § 1"de la connaissance de soi». Traduit par Alain Renaut .GF Flammarion n° 665 1993 p. 51
[16] Ib p.51
[17] Jean BERGERET dans La violence fondamentale – l’inépuisable Oedipe Ed. Dunod – Coll. Psychismes – 1984 – p. 256.
[18] Emmanuel KANT dans Fondements de la métaphisique des mœurs Livre de poche 4622 (1785) traduction et notes Victor Delbos – 1993 – p. 105
[19] Hans JONAS dans Le principe de responsabilité. Une éthique pour la civilisation technologique - CERF collection Passages 1979 – traduit en français 1999 in Présentation de Jean Greisch p.11
[20] déjà citée page 24
[21] Emmanuel MOUNIER Le Personnalisme PUF – Coll. Que sais-je ? p.67
[22] op.cit. p.69
[23] op.cit p.70
[24] Lacan situe le désir "dans l'écart entre le besoin et la demande adressées à un autre"
[25] André Lalande Vocabulaire technique et critique de la philosophie 1999 Quadrige/PUF
[26] Emmanuel MOUNIER op.cit p.70
[27] op.cit. p.121
[28] Emmanuel MOUNIER op.cit. p.59
[29] C'est pour cette raison que le sort de l'embryon sans voix dépend de notre responsabilité : en prouvant qu'il n'est pas un Autre, on ne se débarrasse pas de cette responsabilité.
[30] Emmanuel KANT Introduction à la critique de la raison pure
[31] Il n'y a pas si longtemps, nombre de stérilisations ou d'avortements ont été pratiqués sous couvert d'autres interventions ou sans justification. Les méthodes contraceptives ont évité certaines de ces atteintes à la dignité de la personne, mais la prescription, sans informations, de thérapeutiques anticonceptionnelles existe encore.
[32] Paul Ricœur Parcours de la reconnaissance folio essais n° 459 Gallimard 2005
[33] op.cit p.365
[34] op.cit p.397
[35] op.cit.p.401
[36] Pierre GIRE La Métaphysique de l'Exode (Entretien ) in Lumière et vie n°295 juillet – septembre 2012
