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Quand les problèmes de santé viennent perturber le déroulement du temps

 



Quand les problèmes de santé viennent

perturber

le déroulement du temps

Xavier Bied-Charreton

 

 

INTRODUCTION

Première introduction :

« Mon expérience me l’a bien montré durant des années, la vie des personnes handicapées et de leurs familles n’est pas un long fleuve tranquille.

Il y a l’Annonce ou la confirmation du handicap, les handicaps associés, les périodes d’aggravation, ce qui se répète, ce qui survient « en plus », à l’improviste, du banal et du grave.

Tout ce « Temps » n’est plus le même que celui des gens dits « normaux ».

Et c’est important d’en parler, même si le temps (le tant ?), c’est de l’argent »

Voilà ce que j’avais écrit au mois de mai.

 

Deuxième introduction :

Voilà, oui voilà ce que j’avais dit : « la vie des personnes handicapées n’est pas un long fleuve tranquille… » Et la vie des gens dits « normaux » ?...

J’avais déjà eu, comme tout le monde, des petits ou moyens soucis de santé ; et le 16 juin, il m’est arrivé quelque chose de plus grave : un vrai infarctus du myocarde. Cela fait très mal, cela fait très peur… Ma femme était tellement impressionnée que c’est moi qui ai appelé le 15 et parlé au régulateur du SAMU. Et ils sont venus très vite ; et très vite ils m’ont conduit au CHU à Clermont, où j’ai été bien soigné… et donc aujourd’hui, je suis là, mais aussi, je suis atteint d’une « Affection de Longue Durée »… Qui évoluera comment ? Combien de temps ?

Suis-je toujours quelqu’un de « normal » ?

Mon Temps ressemble maintenant beaucoup à celui des personnes dites « atteintes d’un handicap »…

C’est donc avec mon expérience de Docteur, et mon expérience de Malade que je vais vous parler.

 

 

PREMIERE PARTIE :

à propos de l’Annonce du Handicap et du Temps qui passe…

A- Souvent, ce que l’on appelle « l’Annonce du Handicap », cela serait cette Grande Consultation au cours de laquelle un Professeur dirait simplement (oserai-je dire « gentiment »), que l’enfant, la personne… est atteinte d’un trouble grave, et il le nommerait (c’est le diagnostic) et annoncerait aussi comment il risque d’évoluer (c’est le pronostic). Et « après », cela serait fait, on aurait réalisé l’ »Annonce du Handicap » ; cela remplit des livres et des congrès. Et c’est faux !!!

D’abord, parce que presque toujours, la personne ou son entourage a « senti » ou « repéré » que « quelque chose » ne va pas (les parents, les grands parents, amis, médecin de famille…). Donc le Professeur n’annonce pas, il confirme : « oui, il y a quelque chose de grave ». Et on lui demande la vérité, sur le diagnostic, le pronostic… Et il doit, prudemment, délicatement, dire la vérité. Et ensuite il demandera : « Avez-vous tout compris ? » Les parents ou les proches diront « oui » mais ils n’ont pas tout entendu, ni tout compris, ils veulent partir, se sauver de cet endroit où le monde a changé, où le Temps a changé : car, oui, « après », le temps n’est plus le même qu’avant, je l’ai déjà dit ; et ce n’est pas le « début », un « début » suppose une fin ; là, c’est un commencement, et cela durera toujours…

Et « après », excusez-moi, Professeur, il y aura d’autres Annonces à faire, pas forcément par vous ; j’en parlerai ensuite ; et , très vite, l’intéressé et ses proches redoutent de venir aux consultations, de peur qu’encore une fois un Docteur n’annonce ou confirme qu’il y a encore « ça » en plus…

Donc, il n’y a pas « une » Annonce d’une Mauvaise Nouvelle ; il y en aura plusieurs… Les Docteurs sont-ils formés à cela ? Savent-ils chaque fois « ouvrir une petite lucarne d’espoir » ?...

 

B- Et le temps qui passe...

Après cette ou ces périodes difficiles de consultations, d'examens, de bilans... je l'ai dit : oui, te temps, le déroulement du temps n'est plus le même.

Ce qui fait ressentir le déroulement du temps, ou le fait que le temps passe, c'est la survenue de changements, de nouveautés, de bonnes et mauvaises nouvelles, de surprises... de ce qui n'est pas la routine, le train-train quotidien.

Les « Gens en Forme » vivent des semaines et des week-ends, avec l'école, le travail, les congés, les vacances, les rencontres, les sorties, les fêtes de famille, la vie associative, le sport, l'achat d'une bagnole, les travaux à la maison... et le ressenti des saisons, du beau et du mauvais temps...

Pour l'enfant, ou la personne handicapée, en général, à la maison, et encore plus quand elle est accueillie en établissement spécialisé, vous le savez, nous en discuterons, c'est souvent un autre train-train, une autre routine , avec les activités rituelles et les soins-soins quotidiens ; ce qui change, c'est les visites chez le docteur, quelques rares sorties ou animations spéciales, et, aussi, les inquiétudes quand on propose quelque chose d'inhabituel... L'activité principale, cela devient « Attendre ». Avec sensation de temps qui ne passe plus, qui est toujours pareil, qui pourrait durer éternellement... sauf, sauf si vous, ceux qui les accompagnez, vous savez créer des nouveautés, des changements, des surprises...

Et puis, parfois, souvent ?, ce qui vient troubler, cette vie monotone, ce sont les problèmes de santé ; je vais vous en parler maintenant :

 

DEUXIÈME PARTIE :

les troubles associés

Quel que soit le « handicap », il y a bien souvent des troubles associés ; plus le handicap mental est profond, plus il y en a ; parfois, cela est tellement important que l'on parlera de « polyhandicap ».

Selon Élisabeth Zucman le « polyhandicap est une association de déficiences graves avec déficit mental moyen, sévère ou profond, entraînant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée ». Je sais qu'il y a d'autres définitions, plus modernes, pas meilleures.

Donc, les Troubles Associés : ils apparaissent plus ou moins tôt, sont d'installation et d'évolution rapides ou lentes, avec des problèmes prévisibles et des imprévus.

On peut décrire :

- dans le domaine du handicap mental, au-delà du déficit, peuvent exister, apparaître, s'aggraver des troubles relationnels de tous les niveaux ; troubles du comportement (est-ce qu'on dit encore comme ça?), troubles du rythme veille-sommeil, troubles de la conduite alimentaire, et tous les traits de la série autistique, difficiles à évaluer, nommer, et surtout à traiter (quelle que soit la théorie ou la mode, psychanalytique ou pas) .

- Et très souvent, la comitialité, l'apparition de crises d'épilepsie ; à tous les âges, avec des traitements, des examens, de bilans... et toujours le risque que ça revienne...

- Et, avec l’âge, risque de survenue de troubles orthopédiques : cyphoscolioses, , luxation, rhumatismes, ralentissement, maladresse, tremblements, mouvements anormaux...

- Surveillance régulière de la thyroïde, du foie, des reins... et des appareils sensoriels (vue, audition, bouchons de cérumen), et appareil dentaire et pourquoi pas la prévention des cancers les plus fréquents, les troubles urinaires...

- Et le ralentissement global, la baisse des capacités relationnelles, la perte des acquisitions, et, encore des douleurs chroniques, difficiles à évaluer et à traiter...

- Tous ces troubles qui font que la personne « n'est pas comme d'habitude », le signe d'appel le plus fréquent ; mais le diagnostic reste difficile...

Et cela peut survenir un jour, chez l'enfant, l'ado, l'adulte... Il n'y a pas d'âge, cela fait partie de leur existence...

Et nous, les « normaux »,sommes-nous protégés de tout cela ?...

 

TROISIEME PARTIE :

réflexions sur les périodes d’aggravation.

Oui, tout cela peut arriver n’importe quand, même si on est vigilant et qu'on pratique des bilans réguliers. Et parfois, c'est l'organisme dans son entier qui va être moins bien, un e période de bas, d’aggravation, pas seulement un organe, mais plusieurs.

Le diagnostic, est encore plus difficile, les soins compliqués, associés, pluridisciplinaires, avec une approche globale de la personne, en tenant compte des troubles physiques, et de la souffrance psychique, et, j'ajoute, aussi de la souffrance spirituelle. Car, vous le savez, même les plus handicapés, les plus gravement atteints, existent toujours jusqu'au bout ; ce sont des personnes humaines ; avec ce qu'elles ont vécu, ce qu'elles ont aimé, ce qu'elles aiment (et aussi ce qu'elles n'aiment pas), comme nous, leur petit jardin secret, leur jardin spirituel.

Ce ne seront pas des soins palliatifs, dans un lieu spécialisé ; chez eux, dans leur maison, on continuera de les accompagner comme elles sont, et, nous aussi, comme nous sommes, aidés et soutenus par l'encadrement, le docteur et le psychologue. Il conviendra d'établir des tableaux de surveillance et des recommandations, des protocoles, des conduites à tenir... sachant que certains jours il faudra peut-être agir autrement, faire preuve de créativité. On mettra en place un réseau de soins efficace pour les urgences, les soins plus spécialisés, il y aura un Dossier d'Urgence ou de » liaison, régulièrement mis à jour, et peut-être signature de Conventions avec certains services hospitaliers.

Et puis, un jour, peut-être que cela arrivera, la dernière période d''aggravation... et là, encore, nous devons être capables de faire face, en équipe.

Ce jour-là, le temps ne s'arrête pas ; peut-être qu'il marque une pause, et il faudra repartir, redémarrer... sachant que ça recommencera, on ne sait jamais pour qui en premier...

 

CONCLUSION :

Et la vie, c'est comme ça ; comme disait Woody Allen: « Je n'ai pas peur de la mort, mais je préfère ne pas être là quand elle viendra. »

Et puis aussi cette belle citation de Jennysson Locksley-Hall :

« L’Amour prit le sablier du Temps et le retourna dans ses mains étincelantes,

Chaque moment, sous la secousse légère, s'écoula en sable d'Or »



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